In mijn laatste blog ga ik in op de vraag die iedere Crohn-ervaringsdeskundige zich wel eens afvraagt: ‘Is Crohn te genezen?’ Met de huidige medicijnen is dat nog niet het geval. Je kan lange tijd in remissie zijn, maar de kans dat de ontsteking terugkomt, die blijft. Toch sta ik nu voor de keuze om een zware behandeling te ondergaan die nog niet standaard gegeven wordt bij Crohn.
Het is een soort laatste redmiddel, als je het zo mag noemen. Maar deze behandeling komt (als je het mij vraagt) aardig in de buurt van genezing! Ik heb het over stamceltherapie. Stamceltherapie is een behandeling die veel mensen vooral kennen van kanker of leukemie, maar steeds vaker onderzoekt men de mogelijkheden ervan bij auto-immuunziekten zoals Crohn. Het idee erachter is opmerkelijk en tegelijk hoopgevend: je immuunsysteem zo resetten dat het stopt met het aanvallen van je eigen lichaam.
Na ongeveer 20 jaar ziek zijn vanwege Crohn, kwam mijn arts (van het Radboudumc) vorig jaar met het idee voor stamceltherapie. Het is een zware behandeling, maar de resultaten zijn tot nu toe goed. Ik heb informatie opgevraagd en kwam zo terecht bij mijn andere arts in het UMC Utrecht. Zij vertelde mij alle details over de behandeling. Daar schrok ik wel even van, want het is niet zomaar een behandeling. Het gaat om zware chemo en weken ziekenhuisopnames.
De behandeling wordt in Nederland niet veel gedaan (bij Crohn), omdat de verzekeraars nog niet 100% overtuigd zijn. Het is dus echt een kleine kans dat ik de stamceltherapie mág krijgen… Maar voordat ik nog over de verzekeraar kon nadenken, moest ik eerst mentaal overtuigd worden of ik de behandeling wel wil doen.
Ik voel eindelijk weer hoop
Het is geen beslissing die je zomaar neemt. Ik heb er een jaar over nagedacht, nachten wakker gelegen, twijfels gehad. Maar uiteindelijk weet ik: ik wil beter worden. Ik wil weer kunnen meedraaien. Ik wil mijn leven terug. Daarom heb ik gekozen om deze behandeling te ondergaan.
Het traject duurt lang, verzekeraars zijn kritisch en het kan wel een halfjaar duren voordat ik kan starten. Maar ondanks alles voel ik iets dat ik heel lang kwijt was: hoop. Eindelijk weer hoop dat het kan goedkomen.
Met die hoop sluit ik mijn laatste blog van het jaar af, maar ook mijn laatste blog voor Crohn & Colitis NL. Ik ben namelijk deze maand gestart als ambassadeur bij Eakin. Daar ga ik zorgen voor online content zoals blogs en vlogs.
Ik bedank Crohn & Colitis NL, want veel mensen konden mijn blogs met interesse lezen! Ik heb veel leuke reacties gehad en ik hoop dat ik mensen heb kunnen inspireren. Ik zal altijd actief blijven op social media over Crohn en stoma’s.
Bedankt aan iedereen die mijn blogs heeft gelezen!
Ricardo (33) kreeg in 2003 de diagnose ziekte van Crohn. Sinds de brugklas is hij al aan het tobben met zijn ziekte, met buikpijn en vermoeidheid als klachten. Creativiteit en architectuur zijn passies. Samen met zijn vrouw Kimberley en zijn zoons Jamie en Toby woont hij in het gezellige Cuijk. In 2019 is bij hem een ileostoma aangelegd en heeft hij in loop der jaren diverse operaties ondergaan. Ricardo deelt zijn ervaringen met vlogs en via zijn social media Instagram @ricardo.de.koning. En maandelijks in zijn blogs voor Crohn & Colitis NL.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.