De meeste mensen hebben geen goed ontwikkeld inbeeldingsvermogen is mij opgevallen. Ze hebben geen idee wat wij (chronisch zieken) ervaren. Je kunt het op een andere manier uitleggen, met iets wat ze wel kennen en waar ze ervaring mee hebben: gezonde mensen zijn als nieuwe gsm’s.
Met een sterke (nieuwe) batterij, waardoor ze, naast de standaard achtergrondprocessen, veel apps tegelijk kunnen draaien. Een nieuwe batterij kan daarnaast snel worden opgeladen tot de volledige capaciteit en gaat de hele dag mee. Die achtergrondprocessen zijn te vergelijken met de processen in je lichaam, zoals de voedselverwerking, activiteiten van het immuunsysteem, enzovoort. Apps zijn te vergelijken met je werkzaamheden en hobby’s en je sociale leven.
Mensen die (chronisch) ziek zijn, zijn als een gsm met een oude (zieke) batterij
Mensen die (chronisch) ziek zijn, zijn als een gsm met een oude (zieke) batterij. Een oude batterij laadt nooit helemaal meer maximaal op. Het opladen duurt vaak langer en de batterij is ook sneller leeg, je haalt er meestal de dag niet mee. Natuurlijk blijven de achtergrondprocessen, die energie kosten bij zieke mensen, ook gewoon draaien. Sterker nog, bij auto-immuunziekten als Crohn en colitis draaien die vaak juist overuren.
Als je het immuunsysteem vergelijkt met een ‘virusscanner’, die normaal gesproken alleen bij een infectie reageert, dan draait bij een auto-immuunziekte die ‘virusscanner’ non-stop. Daarnaast werkt ook de oplader niet goed bij chronisch zieken, zie het als een breuk in het kabeltje van de oplader. De voedselopname van een IBD-patiënt is gemankeerd door breukjes (ontstekingen) in de kabel (darmen), waardoor het ‘opladen’ lang niet altijd goed lukt. Hierdoor blijft er weinig batterijvermogen over voor het normaal gebruiken van de gewone apps (werk, hobby’s, sociale leven) en moet je vaak dus kiezen waar je het laatste beetje batterij voor gebruikt. En je moet veel vaker aan de oplader (extra rusten of slapen), om nog wat te kunnen blijven doen of je kan minder lang de deur uit.
Het lichaam van iemand met IBD kan je daarnaast ook vergelijken met een gsm waar je geen extra geheugenkaarten in kan stoppen. Hierdoor moet je vaker je opslagruimte opschonen. Dit is te vergelijken met de toiletgebondenheid van IBD’ers. Die moeten vaker ‘de boel opschonen’ dan een gezond mens.
Roelant kreeg in 1998 bij een ziekenhuisopname de diagnose colitis ulcerosa. Zijn ziekte zorgde ervoor dat hij in 2000 met zijn studie aan het Conservatorium moest stoppen. In de daarop volgende 13 jaar kwam hij dankzij medicijnen in remissie. Helaas kwam in 2014 zijn colitis ulcerosa in alle hevigheid terug. Dit zorgde ervoor dat zijn leven voor een tweede keer helemaal op z’n kop stond. Einde carrière, einde relatie, een terugkeer naar Nederland (voor betere zorg en zorgverzekering) na 20 jaar buitenland. Wat volgde is een jarenlange zoektocht naar een oplossing … Toch blijft Roelant positief, het glas is nog steeds half vol. Roelant heeft een eigen website.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.