Misschien was je er al eens geweest, je kent de plek, maar aan de lange gangen en de gekke geur ben je nog niet gewend. Je kwam er voor een bezoekje aan je zieke opa, maar voor jezelf? De eerste keer dat wij de drempel van het ziekenhuis overstapten waren we echt leken. We voelden ons hondsberoerd en moesten toch onderzoeken ondergaan die eigenlijk allemaal te veel waren.
Herken je het? Dat je al langer rondliep met klachten, misschien al wel maanden of jaren? Misschien liep je de deur bij de huisarts plat. Er móet toch een verklaring zijn voor die buikpijn? Dan zit je ineens tegenover een MDL-arts, een arts die je gewoon is ‘toebedeeld’. Je hebt vaak niet mogen kiezen of je het een fijn mens vindt, er was toevallig plek in de agenda. Deze arts zet je leven op zijn kop: je hebt IBD.
Wij voelden van alles op dat moment: opluchting dat we eindelijk wisten wat het was, dat het niet ‘erg’ was in de zin van levensbedreigend, dat er medicijnen waren. Maar we beseften ook ergens dat we niet echt wisten wat het inhield. We hadden wel wat mee kunnen kijken op de scopie, maar wat zie je normaal? Wij hadden geen idee.
Er kwam een stroom aan informatie over ons heen. Met de beperkte concentratie die wij nog hadden werd er overlegd over medicatie en een keuze gemaakt. Een vervolgafspraak voor twee weken later werd gemaakt en wij stapten vol vertrouwen (en met veel patiëntenfolders) de behandelkamer uit: medicijnen nemen en we worden weer de oude, tot over twee weken!
De weken verstreken, de informatie duizelden in ons hoofd en de agenda werd dagelijks bijgesteld naar ons kunnen. Beter gingen we ons er niet van voelen. Niet na twee weken, niet na twee maanden en niet na twee jaar.
We zaten met honderd vragen in ons hoofd, maar spraken er slechts enkelen uit
De zoektocht naar een diagnose werd helaas een zoektocht naar een medicijn. Toen we nog leken waren, dachten we niet na over deze zoektocht. In die periode wisten we ook nog helemaal niet hoe het voelde als een medicijn écht goed werkt en wat realistische verwachtingen waren. Meer dan eens zaten we thuis te klooien met medicatie die absoluut niet goed voelde. We dachten dat het erbij hoorde. We zaten met honderd vragen in ons hoofd, maar spraken er slechts enkelen uit. Regelmatig vroegen we ons af wat er eigenlijk moest gebeuren. Hoe voelt het eigenlijk om een goed werkend medicijn te hebben? Wat voelen we als het mis gaat? Wanneer trek ik dan aan de bel? En wat vindt die arts van mij als ik nu alweer aan de bel trek?
In de afgelopen jaren leerden we onze patiëntenrol steeds beter kennen. Het is niet alleen een kwestie van zo aandachtig mogelijk luisteren naar je arts en braaf je medicijnen innemen. Onze mening en ervaring zijn een belangrijk onderdeel. We durven inmiddels kritische vragen te stellen, mee te denken en om aanpassingen te vragen. Het is een echte samenwerking geworden met de artsen en verpleegkundigen. Onze arts weet alles van de aandoening, maar wij zijn de expert over ons lijf. Wij moeten er immers elke dag mee leven.
Daphne (32) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig.
Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.