Iedereen die bij een bedrijfsarts is geweest, heeft het wel eens gehoord: werken kan helpen in de weg naar jouw herstel. Het biedt je regelmaat, leidt je even af en vergroot je sociale contacten. Wij hebben gemerkt dat werken veel voldoening kan geven. Het werken met IBD is alleen niet altijd een een-tweetje. Het is vaak een uitdaging omdat de chronische ziekte allerlei nieuwe grenzen met zich meebrengt.
Brainfog en vermoeidheid dwarsbomen ons werkleven regelmatig
Onze grenzen wat betreft werken zijn erg veranderd. Toen we net ziek waren en begonnen met werken, dachten we als eerste aan de nabijheid van een toilet. Op de werkplek, maar ook onderweg naar het werk. Inmiddels lopen we tegen nieuwe grenzen aan: brainfog en vermoeidheid dwarsbomen ons werkleven regelmatig. Oplossingen hiervoor zijn vaak een stuk ingewikkelder te regelen. De hinder is niet altijd zichtbaar – ook niet voor jezelf, waardoor je de grens al snel over bent – en je zal het zelf bespreekbaar moeten maken.
Inmiddels hebben wij veel geregeld om deel te kunnen nemen aan onze maatschappij. Esmée volgt het traject flexibel studeren op de universiteit en heeft een fijne stageplek, waardoor ze veel regie heeft over werktijden en inhoud van het werk. Daphne haar werkambities hebben plaats moeten maken voor haar gezondheid en ze went steeds meer aan het niet hebben van een betaalde baan. Inmiddels heeft ze wel een leuke thuisstudie gevonden om haar persoonlijke ontwikkeling op gang te houden. Haar sociale contacten vult ze in met vriendschappen, incidenteel helpen op school van haar zoontje en vrijwilligerswerk, bijvoorbeeld als Crohniek redactielid.
Op dit moment zijn wij op de rit wat betreft werk en IBD, maar het blijft een vraagteken hoe dat in de toekomst gaat. Bij de diagnose overzagen wij nog niet welke consequenties de ziekte heeft voor studeren en werken. Het bijstellen van onze mogelijkheden is voor ons een constant lopend proces – dingen die tijdens een opvlamming niet kunnen, kunnen op een later moment gemakkelijk weer wel en andersom. En de klachten kunnen van dag tot dag verschillen. De ruimte die je daarvoor nodig hebt, moet je vaak zelf bespreken – soms zelfs bevechten. Daar heb je niet altijd de energie of concentratie voor. Soms weet je simpelweg nog niet wat je nodig hebt. Daarom willen we tegen alle bedrijfsartsen (en werkgevers) zeggen: werken naar onze mogelijkheden kan ons zeker helpen, laten we samen blijven kijken wat die mogelijkheden zijn.
Daphne (32) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig.
Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.