Ervaringsverhaal

Blog Tineke – Ze noemen het een roosje

‘Ze noemen een stoma ook wel een roosje. Het is maar hoe je ernaar kijkt. Als ik over mijn stoma mijmer, ontpopt zich eerder het beeld van een vulkaan, een vulkaan die onaangekondigd kan gaan spuiten. Afwisselen dunne of wat dikkere lava stroomt dan over het landschap dat zich op dat moment aandient. Af en toe spreek ik mijn vulkaantje toe: “Nu even niet, ik heb haast”. Luisteren is helaas niet zijn sterkste punt.’

In ‘Ze noemen het een roosje’, beschrijft Tineke Plessen haar leven vanaf haar veertiende, toen ze de diagnose colitis ulcerosa kreeg. Een ziekte die bij haar steeds heftiger verliep. Uiteindelijk kreeg ze een ileostoma.

Tijdens haar studie heeft ze steeds meer last van haar colitis. En ook helaas van ‘ongelukjes’.

‘Ik loop steevast met wc-papier in mijn zakken. Vooral geen overbodige luxe als ik mijn lieve hond Kokkie, een prachtige boxer, uitlaat. Ik ken alle bosjes vanbinnen. Ik kijk om me heen en als er verder niemand loopt, sluip ik naar binnen, wat dieper het bosje in. Daar is de open ruimte, goed te herkennen aan mijn eerdere bezoeken door het aanwezige wc-papier. Vlug broek naar beneden, net op tijd, afvegen, opstaan en hopen dat ik weer ongezien weg kan komen. Gelukkig heb ik Kokkie bij me en kan ik doen alsof ze weggelopen is. Ik baal stevig als de winter ervoor zorgt dat de bosjes minder groen en minder beschermend zijn. Helaas zijn er niet overal bosjes en gaat het ook dikwijls fout.’

Als Tineke 58 jaar is, krijgt ze het advies haar dikke darm te laten verwijderen. Ze heeft veel last van poliepen en heeft hierdoor een verhoogde kans op darmkanker.

‘Na drie maanden staat mijn besluit vast: ik ga het advies van de dokter opvolgen en mijn dikke darm laten verwijderen. Ik heb altijd gedacht dat ik aan kanker van de dikke darm zou overlijden, dat behoort nu niet meer tot de opties. De dokter heeft óók nog twee pluspuntjes: ik hoef straks geen medicatie meer te gebruiken en ook nooit meer een coloscopie, de grapjas. Ik laat mijn omgeving weten dat mijn besluit vast staat en dat ik vanaf
nu over het voor en tegen van een operatie geen gesprekken meer wil voeren. Dit wordt door iedereen gerespecteerd.’

Tineke heeft inmiddels acht jaar een stoma, met ook nu af en toe ongelukjes en complicaties.

‘In de acht jaren dat ik nu een stoma heb, heb ik inderdaad af en toe een complicatie. Dat heeft dus lang niet iedere stomadrager. Over het algemeen ben ik helemaal niet zo bezig met mijn stoma. Als ik de kwaliteit van mijn leven een cijfer zou moeten geven, wordt dat een dikke acht.’

Benieuwd naar het hele verhaal van Tineke?

Ze noemen het een roosje

 

 

 

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: