Een van de aan IBD gerelateerde onderwerpen die ik de laatste tijd regelmatig op social media voorbij zie komen, is het plaatsen, hebben of krijgen van een stoma. De rode lijn in al die vragen en verhalen is toch wel onzekerheid en angst. Er ligt namelijk een hele grote lading op het woord ‘stoma’. Veel negativiteit als je het zo mag noemen. En helaas een heel groot taboe.
Ik heb sinds 2018 een stoma. Een colostoma, oftewel een dikke darm stoma. Inmiddels al weer ruim 7 jaar dus.
Toen ik ziek werd en uiteindelijk de diagnose kreeg, was ook ik bang voor een stoma. Het leek mij het ergste wat er maar was. Een verschrikking. Door de ernst van mijn ziekte en het verloop ervan, kwam het onderwerp ‘stoma’ wel eens ter sprake in de behandelkamer. Een beetje om me voor te bereiden op het moment dat dit de volgende optie zou zijn, wanneer we alle andere mogelijkheden uitgeprobeerd hadden.
En toen brak dat moment ook aan, ik had alles geprobeerd wat maar kon, maar de ontstekingen en fistels werden steeds erger. Lopen en staan ging bijna niet, zitten al helemaal niet. Vaak moest ik in een rolstoel vooruitgeschoven worden, omdat ik de 50 meter van de parkeergarage naar de afdeling niet meer kon volhouden door de pijn. Ik slikte al een volle strip paracetamol per dag en daar kwam later morfine bij.
Mijn arts gaf aan dat ik besproken zou worden in het volgende overleg, dat iedere donderdag plaatsvond. En dat de optie ‘stoma’ op tafel kwam te liggen. Uiteindelijk heb ik de dinsdag ervoor zelf mijn arts gebeld. Ik wilde de stoma. Ik kon niet meer, de pijn was ondraaglijk en ik heb vaak genoeg gezegd dat ik het niet meer aan kon.
En dus was de knoop doorgehakt. Een stoma. Vanaf dag 1 mijn beste beslissing in al die moeilijke jaren. Ik zeg niet dat het makkelijk was, zeker in het begin heb ik wel eens gedacht waar ik in vredesnaam aan was begonnen. Maar de dag na de operatie kon ik al meteen weer normaal zitten. Lopen ging ook steeds beter en de vreselijke pijn aan de fistels was zo goed als weg.
Ik heb mijn vrijheid terug dankzij mijn stoma
Nu ben ik 7 jaar verder, en komt het weghalen van de stoma wel eens ter sprake in de behandelkamer. Maar of ik dat wil is nog maar de vraag. Ik zie mijn stoma niet als iets negatiefs, maar juist als iets positiefs. Ik ben dankbaar, het heeft mij mijn vrijheid weer terug gegeven. Ik kan weer zo goed als pijnvrij door het leven.
Dus iedereen die ook deze moeilijke keuze moet maken, wil ik meegeven dat ook al klinkt een stoma als heel eng, als een verschrikking; dat hoeft het helemaal niet te zijn. Zeker als het je je leven weer terug kan geven. Het is een zware weg, maar een die zeker de moeite waard kan zijn, als je het een kans geeft.
Valerie (32) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.