Het duurde bijna tien jaar voordat ik de diagnose ziekte van Crohn kreeg. Jarenlang werd ik van het kastje naar de muur gestuurd. Ik kreeg een verwijzing naar een psycholoog, omdat artsen dachten dat mijn klachten door stress kwamen. Tijdens mijn afstuderen aan de kunstacademie behaalde ik mijn dieptepunt. Ik kwam zelfs op de eerste hulp terecht en moest ter observatie blijven. Er werd wederom niets gevonden.
Een maand later was mijn (altijd bezorgde) vader op bezoek. Hij bekeek mijn oogleden en zei: ‘Dit is niet goed meisje’. Mijn vader is dierenarts. Hij prikte een druppeltje bloed en zei: dit is veel te dun. De huisarts vond het vervolgens onzin om mijn bloed weer te checken, want een maand eerder was mijn ijzerwaarde nog oké. Maar mijn vader stond erop, en gebruikte hiervoor zijn meest medische vocabulaire. Ik moest een beetje lachen, maar schaamde mij ook tegenover mijn huisarts. Uiteindelijk werd er bloed geprikt en jawel, mijn ijzerwaarde was ver onder niveau; ik moest met spoed langskomen. Had die vader van mij het toch even goed gezien.
Toen kwam de vraag: hoe kan die waarde zo snel zakken? Mijn eerste bezoek aan de MDL-arts was een feit. Wat een opluchting toen ik eindelijk de diagnose kreeg. Het bewijs was daar: het zat niet tussen mijn oren. Natuurlijk speelde stress wel een rol bij het ontstaan van mijn ziekte, met als piek mijn afstuderen aan de kunstacademie. Ik had — en heb nog steeds — geen rem. Ik werk er nog steeds aan en het gaat steeds beter.
Dankzij medicatie werd de Crohn wat rustiger, maar net toen ik dacht dat ik de boel onder controle had, kreeg ik een nieuwe klap te verduren: reumatoïde artritis. Mijn wereld stortte in. Hardlopen, wat ik zo graag deed, leek opeens onmogelijk en ik moest stoppen met werken. De reumatoloog vond dat ik mijn hardloopdroom moest opgeven.
Mijn arts nam geen genoegen met de situatie en stelde een operatie aan mijn dunne darm voor
Mijn broer (osteopaat) was er duidelijk over. Dat stukje darm is kapot en kan er het beste uit. Ik ging voor een second opinion naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Daar ontmoette ik mijn arts — mijn held. Ze begreep dat ik doodongelukkig was, ondanks de redelijke controle over mijn Crohn met adalimumab en methotrexaat voor de reuma (beide wekelijkse injecties). De medicatie kon de reuma niet volledig onderdrukken, en deze medicijnen deden ook veel met mijn geestelijke gezondheid. Ik vind het moeilijk te omschrijven, maar ik kon de dingen niet meer in perspectief zien. Mijn arts nam geen genoegen met de situatie en stelde een operatie aan mijn dunne darm voor. Mijn eigen behandelend artsen vonden dit te risicovol. En de kans dat hiermee de reuma minder wordt, is te klein. Maar ik dacht vooral. Dit ga ik zo niet volhouden.
Tijdens de operatie werd 25 centimeter van mijn darm weggehaald. Het herstel was lang en zwaar, maar ik durf het bijna niet hardop te zeggen: de reuma is nu redelijk rustig. Het weer werkt soms niet mee, maar ik kan weer hardlopen. Sterker nog: ik ben gaan trail-runnen, mijn nieuwe liefde. Hoogtemeters maken in de Franse bergen en meedoen aan wedstrijden zoals de Zevenheuvelen trail, de Maasmechelen trail en de Polar Bear trail — wie had dat ooit gedacht?
En als klap op de vuurpijl ben ik ook weer aan het werk. Ik heb superleuke nieuwe collega’s en geniet iedere dag van dat er dingen gewoon weer lukken. Ben ik genezen? Nope…gaat ook niet gebeuren. Het is een zoektocht naar wat werkt, dat is spannend maar ook bevrijdend.
Inmiddels sta ik voor een nieuwe uitdaging: wielrennen, de Volta Classic. Daarnaast ben ik begonnen met zwemmen, omdat ik door een lichte ontsteking in mijn knie even niet kan hardlopen. Dat lopen dat komt wel weer. Het blijft een weg met ups en downs. Het is moeilijk om je lichaam weer te vertrouwen. Maar voor nu ben ik medicatievrij en blij.
Heb jij ook een ‘positieve’ ervaring die je wilt delen via onze website en social media? Stuur jouw ervaring (maximaal 500 woorden) en een foto (liefst een liggende foto) naar redactie@crohn-colitis.nl
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.