Ervaringsverhaal
Jane – ‘Op het dieptepunt woog ik 34 kilo’
Jane kreeg in 2006 de diagnose ziekte van Crohn. Zij vertelde RTLnieuws over de impact van haar ziekte op haar leven.
Ze kreeg de diagnose in 2006, toen ze studeerde. “Ik had een druk leven, deed twee studies en zat bij een vereniging en een theatergroep. Na stressvolle periodes kon ik de klok erop gelijk zetten dat ik dagenlang enorme darmkrampen kreeg. Ik had wel meer symptomen die specifiek zijn voor Crohn – onder andere chronische diarree, veel slijm bij mijn ontlasting en fistels – maar ik durfde nooit naar de dokter, dat vond ik eng.” Toen ze uiteindelijk op de eerste hulp terechtkwam omdat ze dagenlang alleen maar kon overgeven en de diagnose die ze al vermoedde werd gesteld, was ze ergens enorm opgelucht. “Ik liep al zo lang met klachten rond, nu kon er iets aan worden gedaan. Ik kreeg 7 verschillende soorten pillen mee en kon weer verder met wat ik altijd deed, dacht ik.”
Het ging steeds slechter met me, ik kon nauwelijks eten en werd dunner en dunner.
Een paar maanden later lag Jane weer in het ziekenhuis, want de medicatie sloeg niet aan. Na verder onderzoek bleek ze allerlei abcessen te hebben in haar buik, die lang onbehandeld hadden doorgesudderd. “Het ging steeds slechter met me, ik kon nauwelijks eten en werd dunner en dunner. Op een gegeven moment woog ik nog maar 34 kilo.” Nadat ze met behulp van sondevoeding genoeg was aangekomen om een operatie aan te kunnen, is een deel van haar darmen verwijderd. “De ontsteking daar was al zo verkleefd en verlittekend dat die volgens de chirurg al niet meer als darm te herkennen was. Dat was de reden waarom ik zo ziek was en abcessen kreeg, vanwege dat verrotte stuk.”
Sinds de operatie gaat het een stuk beter met Jane. “Mijn kwaliteit van leven is nu heel goed. Wel zal ik altijd medicatie moeten blijven slikken, elke dag een pil. En normale ontlasting zal ik nooit hebben, dat hoort nu bij mij. Mijn oudste dochter is zindelijk, als ik haar billen afveeg zie ik hoe mooi haar drollen zijn. O wauw, denk ik dan, zo zag dat er dus uit, normale ontlasting. Bij mij is het altijd diarree. Op slechte dagen moet ik 10 keer, op goede dagen 4. Daar moet ik mee leven. Verder ben ik chronisch moe. Dat is lastig, zeker als je een jong gezin hebt, met een dochter van 4,5 en eentje van 15 maanden.”
Mijn kwaliteit van leven is nu heel goed
De angst dat ze ooit een terugval krijgt, blijft. “Nu houdt mijn medicatie mijn immuunsysteem rustig, maar ik heb niet de garantie dat het nooit weer op zal vlammen. Het voelt als een zwaard van Damocles. Als ik soms buikpijn heb omdat ik iets verkeerds heb gegeten of ongesteld moet worden, slaat de schrik me om het hart.”
Toch had ze haar ziekte niet willen missen, zegt ze. “Het klinkt raar, maar het heeft me ontzettend veel gebracht en geleerd over wie ik ben en hoe ik milder kan zijn voor mezelf. Crohn heeft me doen inzien dat je goed voor jezelf moet zorgen, wil je lijf blijven functioneren. Het heeft me een leuker mens gemaakt. Toen ik zo ziek was geweest, kon ik al blij worden van een regenbui en was ik veel vriendelijker tegen iedereen. Je hebt zoveel meer waardering voor de kleine dingen. Zo’n ziekte brengt je terug bij de kern van het leven, dat is toch gewoon dat je lief moet zijn voor jezelf en anderen en dat je moet proberen een leuke dag te hebben. Het gaat niet om status, aanzien en dat soort dingen, maar om dat je je goed voelt en het leuk hebt met de mensen om je heen.”
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.