Bij een opvlamming kan je mij altijd als volgt uittekenen: zittend op het toilet, voorover gebogen met mijn hoofd in mijn handen, puffend met zweet op mijn voorhoofd. Met kippenvel op mijn lichaam. Een emmer naast me om in over te geven van de pijn. Na elk toiletbezoek wankel ik terug naar bank of bed om daar bij te komen alsof ik net de marathon heb gelopen.
De afgelopen weken stonden in het teken van (weer) een heftige opvlamming. Uren lang op het toilet, en regelmatig de wc niet halen in mijn eigen huis (potverdorie 5 meter van bank naar wc!). Ik was voor de zoveelste keer weer eens een hoopje mens. De dikke darm klopte in mijn buik en de bloedingen waren aanzienlijk.
Ik was welgeteld 2 hele weken zonder prednison en daar gingen we weer. De ontsteking ging dit keer heel snel van 0 naar 100. Meteen mijn arts gebeld en ik werd wederom op 40 mg prednison gezet.
Wanneer mijn ziekte het hele gezin gaat belemmeren, besef ik pas hoe slecht het met mij gaat. De kids worden uitbesteed, mijn man verandert in een mantelzorger en ik kan alleen maar met mijn eigen lichaam bezig zijn. Vermoeidheid en pijn overheersen. Mijn ziekte houdt het gezin in zijn greep en beperkt hun dagelijks leven.
Ik was welgeteld 2 weken zonder prednison en daar gingen we weer
Een goed gesprek met mijn artsen volgde snel. Conclusie: ik ben door de hele medicatiepiramide heen, alles is geprobeerd. Niets blijkt echt (langdurig) te werken.
In mijn hoofd ga ik alles af wat ik dit keer misschien zelf verkeerd heb gedaan. Was het de Cola Light, de te drukke verjaardag, het stukje pizza of de melk bij het ontbijt? Of kan ik dan toch niet tegen ananas? Ik doe zo mijn best om gezond te eten, te leven, te bewegen, en mijn hoofd en lijf rustig te houden. Ik weet natuurlijk dat een auto-immuunziekte zo niet werkt. En dat frustreert en maakt mij boos en verdrietig. Gelukkig bevestigde mijn arts dat ik niets verkeerd heb gedaan en dat het enkel mijn immuunsysteem is dat zich om onbekende redenen tegen zichzelf keert.
Er is nu nog één middel dat ik mag proberen: tofacitinib. En als dat niet werkt, wordt een verwijdering van de dikke darm aangeraden. Ik wist dat deze dag ooit ging komen, maar toch komt het nu wel heel dichtbij. Een voorbereidend gesprek met de chirurg wordt ingepland. Want als het dan straks toch moet, wil ik wel precies weten wat de opties zijn.
Voor nu kan ik enkel héél hard hopen dat tofacitinib mij gaat helpen uit deze verschrikkelijke opvlamming te komen. We gaan het meemaken de komende weken.
Mariëlle (35) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen 5 jaar is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (5) en Femme (3). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken.
Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.