Kinderen met darmziekten maken Top 10 Onderzoeksagenda

Illy vindt de agenda een mooi initiatief: “Dit is een aanmoediging voor andere chronische aandoeningen”, aldus Illy. Yanniek den Otter, een van de jongeren die meewerkte aan de onderzoeksagenda: “Het voelt fijn om gehoord te worden. Beantwoording van de onderzoeksvragen geeft hoop voor de toekomst, voor veel jongeren.” Elk jaar komen er ongeveer 300 kinderen bij met deze chronische darmziekten. De kinderen moeten leren omgaan met medicijngebruik, pijn en vermoeidheid. Vaak krijgen ze hun hele leven een behandeling met ontstekingsremmers en/of middelen die de afweer onderdrukken. Meer onderzoek naar kinderen en jongeren tot 18 jaar met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa (IBD) is hard nodig vinden kinderen, ouders en zorgverleners. Ze stelden daarom gezamenlijk de Top 10 Onderzoeksagenda vast.

Voor en door kinderen

Tim de Meij, voorzitter K-ICC en kinderarts-MDL bij het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en betrokken bij het maken van de agenda: “Een onderzoeksagenda vóór en dóór kinderen met IBD, zo zorgen we ervoor dat toekomstig onderzoek aansluit bij de hulpvraag.” Volgens Menne Scherpenzeel, directeur van de patiëntenorganisatie, blijft onderzoek onder kinderen en jongeren tot 18 jaar sterk achter bij onderzoek onder volwassenen met IBD. “Bovendien zijn uitkomsten van onderzoek onder volwassenen niet 1-op-1 te vertalen naar kinderen en jongeren. Want zij zijn geen kleine volwassenen. Kinderen en jongeren hebben specifieke vragen, die samenhangen met hun specifieke levensfase.” De ernst van de ziekte hangt af van het aantal ontstekingen en de plek van deze ontstekingen. Kinderen en jongeren met IBD hebben vaak psychosociale problemen, waarbij angst en depressie de meest gehoorde klachten zijn. Vaak hebben ze een lager zelfbeeld en problemen in contacten met vrienden, ouders en familie. Ook hebben kinderen en jongeren met IBD vaak moeite op school, omdat zij regelmatig afwezig zijn vanwege bijvoorbeeld een actieve darmontsteking, vermoeidheid en veel ziekenhuisbezoek.

Meer aandacht hard nodig

Crohn & Colitis NL en K-ICC gingen ook langs bij ZonMw met de agenda (foto bovenaan bericht). Directeur Veronique Timmerhuis: ‘Wat een mooi initiatief is dit. Vooral omdat het voor en met kinderen en jongeren is opgesteld.’
Tijdens de ESPGHAN, het jaarlijkse congres van de European Society for Paediatric Gastroenterology, Hepatology and Nutrition, in mei in Wenen, geeft Jasmijn Jagt, arts-onderzoeker bij het Emma Kinderziekenhuis Amsterdam UMC en mede-initiatiefnemer van de agenda, een presentatie over de Top 10. Hopelijk komt er in de toekomst dankzij dergelijke presentaties en (inter)nationale publicaties meer geld vrij voor onderzoek naar IBD bij kinderen en jongeren.

Hoe is de Top 10 tot stand gekomen?

De Top 10, die in maart 2023 is vastgesteld, was het sluitstuk van een uniek proces volgens de James Lind Alliance methodiek (JLA). De JLA is een Engels initiatief dat patiënten, ouders en zorgverleners helpt om samen te werken bij het vaststellen van prioriteiten voor toekomstig onderzoek. Iedereen heeft een gelijke stem. Vorig jaar werd begonnen met een vragenlijst, die werd ingevuld door 222 jonge patiënten, ouders, en zorgverleners. Hieruit kwamen 763 onderwerpen en vragen. Dit leidde tot 13 thema’s en 59 vragen. Vervolgens bepaalden 263 deelnemers in een tweede vragenlijst hun Top 10, waarna tijdens een afsluitende workshop afgelopen maart 2023 een groep kinderen, jongeren, ouders en zorgverleners de definitieve Top 10 vaststelde.

Leaflet Onderzoeksagenda Top 10