“Mama moet even liggen vanwege buikpijn.” “Deze pillen zijn voor mijn buik, omdat ik vaak buikpijn heb.” Bij ons thuis is de colitis ulcerosa geen taboe meer. Het is volledig geïntegreerd in ons gezinsleven. Dat heb ik mijzelf moeten aanleren hoor, het is weleens anders geweest.
Bij een opvlamming ging ik kapot van de pijn op het toilet terwijl mijn kinderen aan mijn voeten aan het spelen waren. Want dat doen ze nou eenmaal. Iedere moeder met jonge kinderen weet dat een toiletbezoek nooit meer privé zal zijn. Ik deed op die momenten mijn uiterste best om mijn pijn te verbloemen, ondanks dat ik soms bijna flauw viel van de pijn. Maar kinderen zijn niet gek, ze voelen haarfijn aan dat er iets mis is. Echter, ze begrijpen niet wat en kunnen er angstig van worden.
Ook op de dagen dat ik mijzelf belabberd voelde, dwong ik mezelf om voor de kinderen aanwezig en vrolijk te zijn. En wanneer ik echt moest rusten, bracht ik de meiden naar opa & oma, om ze daarna weer (overgecompenseerd) lachend op te halen. Het gevolg was dat ik ‘s avonds alleen nog onaardig kon doen tegen mijn man, omdat ik doodmoe was en pijn had. Dit was dus geen houdbare situatie, het moest anders!
Ik deed mijn beste om mijn pijn te verbloemen, ondanks dat ik soms bijna flauw viel van de pijn.
Inmiddels heb ik geleerd om heel open te zijn over mijn fysieke status. Ik vertel de kinderen wanneer ik moe ben en een paar uurtjes naar bed ga. Ik vertel ze ook wanneer ik met pijn op de wc zit. “Mama heeft hele erge buikpijn en moet veel poepen, maar dat hoort bij mama en het is straks weer over. Het is ok.” Of: “Ik ga naar de dokter in het ziekenhuis voor de buikpijn, en de dokter gaat helpen het minder te maken.” Waar ik voorheen alles verzweeg of verbloemde, vertel ik hen nu alles. En wanneer ik ineens heel hard naar de WC moet rennen kijkt niemand meer op of om.
De colitis is inmiddels heel normaal voor de meiden. Dat zorgt voor duidelijkheid, rust en begrip in huis. Plus, mijn kinderen leren dat het oké is om rustmomenten te pakken en imperfecties van anderen te accepteren.
Mariëlle (35) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen 5 jaar is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (5) en Femme (3). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken.
Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.