Om de chronische ontsteking in haar darmen te kalmeren is Lisa begonnen met voedingstherapie. Dit betekent dat ze niks anders mag eten dan zes keer per dag een flesje drinkvoeding. De start van de therapie is goed gegaan. De smaken en de hoeveelheid vallen niet tegen en de behoefte aan ander voedsel is ook niet zo aanwezig als we hadden gedacht.
Hoewel we nu allemaal uitkijken naar het voorjaar, kreeg Lisa haar voedingstherapie tijdens de feestdagen eind vorig jaar. Een periode waarbij het veel om eten draait, en natuurlijk ook een tijd van veel afleiding.
Tijdens de diners heeft Lisa het af en toe wel even zwaar. We maken het natuurlijk niet te groots en proberen het zo leuk mogelijk voor haar te maken, met een kerstmok voor de drankjes en door haar zoveel mogelijk overal bij te betrekken. Ze gaat tijdens het tafelen wel wat eerder van tafel om lekker met haar tablet op de bank te gaan zitten.
Ik heb de twee soorten smoothie-drinkvoeding ingevroren in een ijsvormpje, waardoor Lisa toch nog een beetje een feestelijk dessert heeft. Gelukkig draaien de feestdagen niet alleen maar om eten en zo vliegt de tijd toch weer snel voorbij.
Mogelijke bijwerkingen zoals misselijkheid blijven gelukkig uit, dat stelt ons erg gerust
De zes weken aan drankjes zijn bedoeld om de ontsteking te kalmeren. Lisa is intussen ook gestart met medicatie om de ontsteking rustig te houden. Ze slikt er twee in de avond na het eten. Het is de bedoeling dat ze deze afweeronderdrukkers de rest van haar leven blijft slikken. Eerst vonden we dat wel een beetje spannend. Het is een vrij heftig medicijn, hoewel dat vanwege de dosering voor Lisa wel meevalt.
Het voelt gek om deze medicijnen aan een kind te geven dat in principe vrij gezond is. Na de eerste week verdwijnt dat gevoel en begint het gewoner te worden. We hebben een pillendoosje gekocht en Bob zet elke avond een timer zodat we het niet kunnen vergeten. Mogelijke bijwerkingen zoals misselijkheid blijven gelukkig uit, dat stelt ons erg gerust.
Lisa’s bloed wordt geprikt om bijwerkingen aan haar lever uit te sluiten. Gelukkig heeft ze die bijwerkingen niet. Ook al weten we dat de ziekte nooit helemaal weggaat, hopen we dat dit ervoor zorgt dat deze wel rustig blijft en dat Lisa op deze manier goed met haar Crohn kan omgaan in haar verdere leven.
Volgende keer: De opbouw naar vaste voeding en het effect van de voedingstherapie.
Cornelieke schrijft over haar dochter Lisa (10) die eind 2021 de diagnose ziekte van Crohn heeft gekregen. Lisa’s gezin bestaat verder uit vader Bob en zusje Anouk (6). Lisa houdt van creatief bezig zijn, lezen, gitaar spelen, zwemmen en met haar vriendinnen afspreken.
Na haar diagnose moet Lisa 6 weken lang alleen drinkvoeding drinken om de ontsteking in haar darmen onder controle te krijgen. Cornelieke schrijft de komende weken hoe Lisa en het gezin hiermee omgaan.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.