Soms is het lastig om te vertellen hoe het is om de ziekte van Crohn te hebben. Op een middag schreef ik een brief waarin staat welke invloed Crohn heeft op mijn leven. Misschien herken jij je er ook wel in.
Jij kwam in 2012 ineens in mijn leven, in het begin sluimerde je een beetje op de achtergrond. Maar daar liet je het niet bij, je kwam steeds meer en meer naar de voorgrond. Ik ken jou nu sinds 2013 bij naam en soms zou ik willen dat je niet in mijn leven was gekomen. Je maakt mij ziek, heel erg ziek. Door jou heb ik een aantal keren in het ziekenhuis gelegen met alle ellende van dien. Door jou heb ik zoveel medicijnen gehad, maar niks lijkt jou te kunnen verslaan. En ik ben inmiddels de tel kwijt hoeveel pijnlijke onderzoeken ik heb gehad, omdat ze allemaal willen bekijken hoe jij je gedraagt. Laat staan de aantal keren dat ik in het ziekenhuis ben geweest voor een afspraak om het over jou te hebben.
Jij hebt mijn dagelijks leven beïnvloed. Door jou kan ik heel erg moe zijn, je sloopt mijn lichaam. En dan heb ik het nog niet eens over de pijn die jij veroorzaakt. Alsof er scheermessen door mijn darmen gaan. Ook veroorzaak jij andere lichamelijke klachten, zoals droge ogen, oogontstekingen, gewrichtspijn en complicaties zoals fistels en abcessen. En dat is alleen nog maar het lichamelijke.
Oké, ik moet gaan accepteren dat jij voor altijd een onderdeel van mijn leven blijft. Ik heb jou nu eenmaal en ik raak je niet kwijt, maar jij bent mij niet. Ik wil niet dat jij mijn leven zo erg blijft beïnvloeden. Ik doe mijn best om positief te blijven, maar jij maakt het me soms wel lastig. Want hoe kan ik zo positief blijven als jij mij een hele slechte dag bezorgt? Of dat je weer eens stronteigenwijs wilt zijn en gewoon weer doorbreekt ondanks alle medicijnen die ik gebruik om jou een beetje rustig te krijgen?
Ik kan jou voelen, en zien wat je met mij doet. Maar voor anderen ben je grotendeels onzichtbaar.
Door jou wordt mijn wereldje steeds wat kleiner, maar dat heb ik geaccepteerd. Ik kan jou voelen, en zien wat je met mij doet. Maar voor anderen ben je grotendeels onzichtbaar. Daardoor begrijpen sommigen niet wat je allemaal met me doet. Ik krijg heel vaak te horen dat ik er helemaal niet ziek uitzie, maar konden ze maar zien wat je met me doet, hoe ziek jij me maakt. Wat je allemaal van binnen aanricht.
Gelukkig zorg je niet alleen maar voor negativiteit. Door jou ben ik meer gaan genieten van de kleine dingen. Ben ik tot het besef gekomen dat niet alles zo vanzelfsprekend is. Ben ik dankbaar voor de mensen om mij heen, die me helpen als ik ze nodig heb. En heb ik geleerd dat ik niet egoïstisch ben als ik een keer voor mezelf kies.
Misschien moeten we toch ooit eens vriendjes worden. Ga jij je dan een beetje gedragen? Want als je wat liever voor me wordt, word ik uiteindelijk misschien ook wat liever voor jou en kan ik je een plaatsje geven. Wij delen tenslotte onze leven met elkaar voorgoed. De ziekte van Crohn en ik.
Lisa (30) heeft sinds 2013 de ziekte van Crohn. Ze woont samen met haar man Rob en hun hond Luna in een dorp in Zuid-Holland. Momenteel is zij volledig afgekeurd en om de dagen door te komen is ze bezig met creatieve hobby’s, fotografeert ze graag en schrijft ze ook blogs op haar eigen website.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.