Over twee weken word ik geopereerd in het kader van de COSTA-studie. Het doel van de COSTA-studie is: uitzoeken of het verwijderen van de blindedarm (de appendix) effect heeft op het ziektebeloop van colitis ulcerosa.
De laatste jaren komt er steeds meer bewijs dat de blindedarm een rol speelt in het afweersysteem bij mensen met colitis ulcerosa. Een blindedarmverwijdering lijkt verband te hebben met een lager risico op een opvlamming, vermindering in het medicatiegebruik en mogelijk met het voorkomen van een verwijdering van de dikke darm.
Toen ik vorig jaar zomer wederom in het ziekenhuis lag met een hevige opvlamming, heb ik besloten mee te doen aan de studie. Ik was nu voor de derde keer op het nippertje ontsnapt aan een verwijdering van de dikke darm. Pas na dagen prednison via het infuus, sloeg de medicatie aan.
Ik was het zat, had al vaker over de COSTA-studie gehoord via Crohn & Colitis NL en besloot om me aan te melden. Baat het niet dan schaadt het niet dacht ik. Diezelfde middag had ik de arts-onderzoeker aan de telefoon om de deelnamecriteria te bespreken. Op dat moment voldeed ik daaraan en mocht ik meedoen. Ik heb immers al de gehele medicatie-ladder doorlopen en ondanks het gebruik van biologische medicijnen, heb ik nog steeds opvlammingen.
Het klinkt misschien een beetje gek, maar ik kijk uit naar de operatie
Helaas kon ik toen nog niet meteen worden geopereerd omdat mijn darmen op dat moment ernstig waren ontstoken en ik op een hoge dosering prednison zat. Eerst afbouwen en weer in remissie komen was het devies.
En nu 6 maanden later is het eindelijk zover. Het klinkt misschien een beetje gek maar ik kijk uit naar de operatie. Het geeft me hoop. Wellicht is dit wel dé oplossing voor mij en mijn pad naar langdurige remissie.
Mariëlle (36) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen jaren is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (6) en Femme (4). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken.
Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.