‘Ja het gaat goed op school, ik haal goede punten. Het feestje waar ik heen ben geweest was gezellig, mijn nieuwe baantje bevalt goed en ik dans nog steeds met veel plezier.’ Als iemand aan mij vraagt hoe het met gaat, is dit ongeveer mijn standaard antwoord. Want dit is wat de buitenwereld van mij ziet. Maar is dat ook hoe het écht gaat?
Nee. Het leven met de ziekte van Crohn ziet er achter de schermen heel anders uit. Wat mensen zien is een vrolijke Eva die staat te dansen en te springen op een feest, maar wat ze niet zien is dat ik later huilend in bed lig met buikpijn. Ze zien niet dat ik me soms eenzaam voel. Ze zien niet dat ik verdriet heb omdat ik niet begrepen word. Ze zien mijn tranen niet als ik bij de psycholoog mijn hart lucht. Mijn ziekte is onzichtbaar.
Mijn ziekte is misschien onzichtbaar, maar dat betekent niet dat ik er geen last van heb
‘Waarom ben je zo moe dan? Je kan toch ook eerder naar bed gaan? Pak gewoon een paracetamol. Kom op, één wijntje maar.’ Komt het je bekend voor? Mij wel. Het is vervelend om te horen en het maakt me verdrietig. Omdat het niet aan de buitenkant te zien is dat ik chronisch ziek ben, begrijpen mensen me vaak niet als ik ze bijvoorbeeld uitleg waarom ik het wijntje laat staan. Mijn ziekte is misschien onzichtbaar, maar dat betekent niet dat ik er geen last van heb. Niet alles is wat het lijkt.
Omdat ik vaak het gevoel heb dat ik niet begrepen word, vind ik open zijn over mijn ziekte moeilijk. Want waarom zou ik me kwetsbaar opstellen als mensen het toch niet begrijpen. Ik ben bang dat anderen me dan raar gaan vinden. Ik probeer het wel, praten met anderen over mijn ziekte, maar ik ga er nooit echt diep op in. Wie zit daar nou op te wachten? Toch hoop ik dat het makkelijker voor me wordt om te praten over mijn ziekte, want soms voelt het alsof ik er alleen voor sta. Dan mis ik iemand die weet hoe het écht met me gaat, die weet hoe ik me voel. Iemand die weet wat er speelt…achter de schermen.
Eva (18) heeft van kleins af aan al last van buikpijn. Ze kreeg in 2022, haar eindexamenjaar, de diagnose ziekte van Crohn. Dat was best pittig. Gelukkig is ze geslaagd en studeert ze nu aan Avans Hogeschool in Den Bosch. Ze heeft moeite met het accepteren van haar ziekte. Ondanks dat probeert ze er het beste van te maken. Ze krijgt veel steun van vrienden, familie en door het dansen. Ze danst al haar hele leven. Als ze danst, kan ze even haar ziekte vergeten.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.