Ervaringsverhaal

Blog Valerie – Leven achter de schermen

Leven achter de schermen. Dat was afgelopen week het thema van Wereld IBD week. Het klinkt als een scene voor het theater. Voor veel IBD’ers is het een groot deel van hun werkelijkheid. Iemand met IBD heeft namelijk een leven vóór, en een leven achter de schermen.

We laten vaak een ander vaak de leuke kanten van het leven zien. Op social media zie je de feestjes, verjaardagen en gezelligheid. Het leven is een feestje…. toch? Zelden laat iemand zien wanneer ze huilend op de bank liggen met buikpijn. Of te moe zijn om te functioneren. Niet kunnen eten van de misselijkheid. Daarom is het belangrijk hier ieder jaar aandacht voor te vragen. Iedereen heeft namelijk goede en slechte dagen, maar iemand met IBD heeft meestal meer slechte dagen dan goede. Het is moeilijker om dit te laten zien.

Crohn? Dat is toch iets met de darmen?

Vaak heerst er onbegrip en onwetendheid. Crohn? Dat is toch iets met de darmen? Dan ga je vaker naar het toilet? Er is toch goed mee te leven? Ja en nee. Het is inderdaad iets met de darmen, en iemand moet misschien inderdaad vaak naar het toilet. Ook kun je er goed mee leven. Maar dit is zeker niet voor iedereen hetzelfde.

Naast de buikpijn en misselijkheid, heb ik meer last van andere dingen. Vaak opgeblazen zijn, last van mijn gewrichten en ik ben continue moe. Ik sta moe op, en ga moe naar bed. Het is dus niet alleen maar ‘iets van de darmen’. Het is het hele spijsverteringsstelsel en het immuunsysteem dat ziek is. Mijn immuunsysteem denkt dat ik ziek ben en gaat dus overmatig te werk en geeft hierdoor ontstekingsreacties af. Ik maak mezelf dus eigenlijk ziek.

Het leven is dus niet altijd zoals het lijkt op social media. Daarom is het belangrijk ook de andere kant te laten zien. Er rust helaas nog een taboe op, om een darmziekte te hebben. Tijd om dit te doorbreken.

 

Valerie (31) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: