Ervaringsverhaal

Blog Mariëlle – #breakthesilence

Vandaag is het Wereld IBD Dag. De dag waarop ik aandacht wil vragen voor de impact van het hebben van een chronische darmziekte. In Nederland zijn er 90.000(!) mensen die net zoals ik iedere dag te maken hebben met een chronische darmziekte. Vaak ondergaan wij de dagelijkse omgang met de ziekte in stilte. Ik wil vandaag die stilte doorbreken.
#wereldibddag
#breakthesilence

 

Allereerst wil ik voorop stellen dat ik geen pieper, klager, aansteller of aandachtzoeker ben. Ik heb een hoge pijngrens en probeer ondanks mijn chronische ziekte ook nog een leuk leven te leiden. Ik ben van nature een positief, enthousiast en vrolijk persoon en daardoor kan mijn omgeving lang niet altijd mijn dagelijkse strubbelingen met de ziekte zien. Toch word ik echt iedere dag geconfronteerd met de colitis ulcerosa. Als ik er niet over praat betekent dat niet dat het er niet is. Als ik er goed (gezond) uit zie, betekent dat niet dat het er niet is. Als ik leuke dingen doe, betekent dat niet dat het er niet is. Zelfs de mensen die het dichtst bij mij staan vergeten regelmatig dat ik chronisch ziek ben. Maar ik vergeet het geen enkele dag.

Ik zie, ik zie wat jij niet ziet. Ik zal je hieronder vertellen wat jij niet ziet. Mijn realiteit.

Ik ben dagelijks:

  • aan het tobben met mijn stoelgang
  • bewust bezig met voeding
  • bezig met rust, regelmaat, ritme
  • mijn energie aan het verdelen (over de dag, week, maand)
  • bang voor een opvlamming

Ik heb dagelijks:

  • buikpijn
  • chronische (gewrichts)pijn
  • vermoeidheid
  • overgewicht (vanwege prednison gebruik)
  • huidirritaties / ontstekingen

Ik neem dagelijks:

  • pijnstillers
  • immunosuppressiva
  • prednison

 

Mariëlle (36) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen jaren is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (6) en Femme (4). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken.

Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: