Laatst was ik bij een bijeenkomst met lotgenoten. Iedereen in de kamer had Crohn of colitis. Wij lotgenoten begrijpen elkaar meteen. Bij de eerste woorden van onze introductie vloeien de tranen al bij de spreker en toehoorders.
We snappen elkaar zo goed. De eenzaamheid, de schuldgevoelens, de schaamte, het verdriet, de rouw, de machteloosheid en de eindeloze zoektocht naar medicatie, voeding en remissie. Het is steunend en helend om samen te zijn met lotgenoten. Eindelijk iemand die je begrijpt.
Ik kijk rond in de kamer en zie mensen die er goed uitzien. Verzorgd, stuk voor stuk goed uitziende mensen. Er is niets aan de buitenkant te zien. Niemand zou zeggen dat deze mensen chronisch ziek zijn, zich beroerd voelen, doodmoe zijn en onder zware medicatie zitten. Doorzetten, dat is de gemene deler. We willen niet onderdoen, niet opgeven. We willen meedoen en het leven voluit leven. Helaas is dat voor ons niet meer altijd mogelijk.
De zieke momenten, huilend van de pijn en doodmoe onder ons dekentje op de bank, laten we aan weinig mensen zien
Juist omdat we chronisch ziek zijn, willen we bewijzen dat we wel mee kunnen doen in de maatschappij. Terwijl dit ten koste gaat van onze eigen gezondheid. Overcompenseren kunnen we als de beste. Niet handig, als je al in de min zit. Dat beseffen we ons ook.
We herkennen meteen bij elkaar dat zelfs partners, ouders, vrienden en naasten regelmatig vergeten dat wij altijd ziek zijn. Het is hen ook niet kwalijk te nemen. Voor hen is dat ook verwarrend. Immers, je ziet er toch goed uit en je klaagt niet vaak. De zieke momenten, huilend van de pijn en doodmoe onder ons dekentje op de bank, laten we aan weinig mensen zien.
Ik ben blij dat online steeds meer mensen opstaan die het echte verloop van het leven met een chronische ziekte laten zien. Geen rozengeur en maneschijn, maar de echte dagelijkse shit. Facebookgroepen, WhatsApp groepen, TikTok en insta-accounts zorgen ervoor dat wij onderling lief en leed delen en informatie uitwisselen. Zo steunen wij lotgenoten elkaar en leren we ook meer van onze ziekte met onze omgeving te delen.
Mariëlle (38) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen jaren is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (7) en Femme (5). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken. Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.