Een zwaar gevoel in je onderbuik. Een hoge hartslag en de adrenaline giert door je aderen. Daar ga je. Het voelt scherp en licht beangstigend omdat je núl grip hebt. Je geeft je over maar je weet niet waaraan. Welke kant gaan we op? Links? rechts? Over de kop?
We vergelijken onze ziekte regelmatig met een achtbaan. Je stapt in, vol adrenaline en niet wetend wat je te wachten staat. Deze maand stapten wij allebei letterlijk in de achtbaan. Met colitis. Onze vergelijking werd ineens nog tastbaarder. De beugel drukt hard in onze onderbuik. Geen prettig gevoel aangezien die onderbuik onze zwakke plek is. Dwars door het donker. Scherpe bochten naar links en rechts en als we denken dat we rechtdoor gaan, vliegen we nog een keer over de kop.
Hoe vaker we in de achtbaan van onze ziekte zitten, hoe meer we weten over welke kant het op kan gaan.
Net als bij onze ziekte, heb je als je voor het eerst in een achtbaan stapt, geen idee waar je aan toe bent. Wat komt er op me af? Wat gaat er gebeuren? Is er een medicijn wat gaat helpen? Hoe vaker je in de achtbaan zit, hoe beter je leert wat je kunt verwachten. Hoe vaker we in de achtbaan van onze ziekte zitten, hoe meer we weten over welke kant het op kan gaan. Alleen volgt na een ritje chronische ziekte helaas niet het euforische gevoel van een ritje achtbaan.
Daphne (32, rechts) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig.
Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.