Ervaringsverhaal
Blog Roel – Rollercoaster
Toen ik op mijn 22e in 1998 de diagnose colitis kreeg, volgde meteen een ziekenhuisopname van 5 weken. In 2000 ging het weer mis met een opname van 8 weken tot gevolg.
Dankzij azathioprine ging het een hele tijd goed… tot 2014, toen mijn ziekte in volle sterkte terugkwam. Ik lag toen 3 weken in het ziekenhuis en in 2018 opnieuw. Sinds 2014 zit ik dus ziek thuis; inmiddels ruim 9 jaar. En ik heb echt van alles geprobeerd. Reguliere medicijnen (inclusief 3 verschillende biologicals), maar ook alternatieve zorg zoals Chinese kruiden, cupping, Bowen therapie, bioresonantie, EMDR, Tai-Chi, Euritmie en ga zo maar door.
Vorig jaar liep ik tegen extra problemen aan. Mijn medicatie werkte niet meer afdoende en ik was afhankelijk geworden van prednisolon om de boel onder controle te houden. Door het jarenlange medicijngebruik had ik osteoporose ontwikkeld. Tot overmaat van ramp ontdekte men dysplasie (onrustige cellen, een voorstadium van kanker) in mijn dikke darm, dus die moest eruit, en er werd een stoma aangelegd. Wat een korte ziekenhuisopname had moeten zijn, werden tot nu toe 7 opnames in, bij elkaar opgeteld, 9 weken ziekenhuis met onder andere 3 operaties in het afgelopen halfjaar.
Ik zeg tot nu toe, want ik ben er nog niet. Mijn stoma blijkt ongebruikelijk snel te verstoppen. Na 3 ziekenhuizen, ben ik nu in gesprek met het Amsterdam UMC voor het aanleggen van een pouch in de nabije toekomst, mits dat medisch verstandig is. Er volgen nog onderzoeken, maar ondertussen liggen een toekomstige verstopping en ziekenhuisopname nog steeds op de loer.
Telkens als ik wat ben opgeknapt, gaat het weer mis
Hoe nu verder? Ik ben al vele jaren chronisch vermoeid en telkens als ik weer wat ben opgeknapt, gaat het weer mis en val ik weer verder terug. Om moedeloos van te worden. Ik was enthousiast met een online studie begonnen, maar ook daar maak ik weinig progressie mee door alle medische rompslomp. Ik bezoek inmiddels regelmatig een medisch psycholoog. Uit onderzoek blijk ik ook nog eens geen rust in mijn lijf en hoofd te hebben vanwege ADHD. Je begrijpt vast dat ik momenteel een verre van normaal leven leid. Mijn financiële situatie word er ook niet beter op, maar daarover meer in mijn volgende blog.
Hoe optimistisch ik van nature ook ben, hoe goed ik mijn best doe, blijf doorzetten, blijf volhouden, makkelijk is het zeker niet. Wanneer stopt mijn rollercoaster-rit?
Roelant kreeg in 1998 bij een ziekenhuisopname de diagnose colitis ulcerosa. Zijn ziekte zorgde ervoor dat hij in 2000 met zijn studie aan het Conservatorium moest stoppen. In de daarop volgende 13 jaar kwam hij dankzij medicijnen in remissie. Helaas kwam in 2014 zijn colitis ulcerosa in alle hevigheid terug. Dit zorgde ervoor dat zijn leven voor een tweede keer helemaal op z’n kop stond. Einde carrière, einde relatie, een terugkeer naar Nederland (voor betere zorg en zorgverzekering) na 20 jaar buitenland. Wat volgde is een jarenlange zoektocht naar een oplossing … Toch blijft Roelant positief, het glas is nog steeds half vol. Roelant heeft een eigen website.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.