De afgelopen 6 jaar stonden in het teken van onophoudelijke opvlammingen. Zo veel verschillende soorten medicatie geprobeerd en niets bleek echt langdurig te helpen. Ik ging van de regen in de drup.
Het aantal keren dat ik een scopie heb gehad in die jaren, is niet meer op 2 handen te tellen. Het was klaar, ik was aan het einde van alle mogelijke medicatie en ik had mijn kennismakingsgesprek met de chirurg al gehad. Verwijdering van de dikke darm en aanleg van een stoma was het devies.
En toen, midden 2020, kwam daar het allerlaatste medicijn dat ik mocht proberen: tofacitinib. Weliswaar met risico’s op ernstige bijwerkingen (zoals een longembolie), maar ik greep het aan. En warempel, alsof een wonder geschiedde, het sloeg aan! Wie had dat ooit nog gedacht. Mijn leven kreeg weer wat kleur, ik kon zelfs weer denken aan re-integreren op de arbeidsmarkt. Ik wist niet wat ik meemaakte. Het heeft zeker een tijd geduurd om vertrouwen terug te krijgen in mijn eigen lichaam. Toch begon het vertrouwen te groeien.
Ik was bang dat dit mijn stabiele darmen in de war zou schoppen
Omdat het nu eindelijk een keer rustig is in mijn buik, en er geen ontstekingen zijn, was het deze maand tijd voor een preventieve colonscopie voor de screening darmkanker, een belangrijk onderzoek. Ik zag ertegen op, weer al die liters laxeermiddel. Tevens was ik bang dat dit mijn stabiele darmen in de war zou schoppen. Helaas is de screening mislukt, omdat mijn darmen niet schoon genoeg waren en de artsen te weinig zicht hadden op de darmwand. Ik kon wel janken toen ik dit op de uitslaapkamer hoorde. Want nu moet ik binnenkort opnieuw.
En als klap op de vuurpijl zijn mijn darmen totaal van slag in de weken na de scopie. Het lijkt er sterk op dat ik in een opvlamming ben beland. Of er is tijdens de scopie een kleine beschadiging in de darmwand ontstaan. Verder onderzoek zal moeten uitwijzen wat er nu aan de hand is.
Ik ben in ieder geval terug bij af. Ik zit weer vastgekluisterd aan het toilet, verlies veel bloed en heb pijn. Dikke pech.
Mariëlle (36) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen jaren is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (6) en Femme (4). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken.
Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.