Dit jaar was een rollercoaster. Januari begon ik in met een longontsteking. Daarna volgde vrij snel een nieuwe opvlamming. Gehannes met prednison-klysma´s en zetpillen volgde. Man, man, man wat baalde ik. Ik had oudjaarsavond nog zo gehoopt dat 2023 een rustig jaar zonder opvlammingen zou zijn. Terwijl ik naar het vuurwerk keek, sprak ik die wens uit.
In mei gingen we voor het eerst op vakantie met de caravan. Dat gaf me een veilig gevoel, omdat ik daar altijd mijn eigen toilet bij me heb. Echter, mijn opvlamming werd erger, ondanks de opgevoerde medicatie. Dus ook op de camping was het rennen geblazen naar het toiletgebouw, als ik met de kids in de speeltuin zat. Mijn vertrouwde toiletje in de caravan was dan simpelweg te ver weg.
Ik lag in m’n bed dacht: dit kan niet langer zo doorgaan. Zo kan ik toch nooit genieten van vakanties met mijn kids, of welke activiteit dan ook.
De zomer naderde en de opvlamming bleef aanhouden. Verschillende medicijnen passeerden de revue. De beclomethason kon ik helaas niet verdragen, de hoofdpijn was niet te doen. Dus weer ophogen met een ander goedje: geen succes. Huilend belde ik mijn arts, en vroeg of ik alsjeblieft met prednison mocht starten. Artsen zijn er terughoudend in, zeker omdat ik het al zo vaak heb gehad. De zomervakantie kwam eraan en zonder prednison zag het er slecht uit. We stonden op het punt om te annuleren en ik zag alweer een ziekenhuisopname aankomen.
Ik was heel blij dat ik met de prednison kon starten. Hierdoor heb ik een goede zomer gehad. Met mijn arts had ik afgesproken om in september een nieuw medicijn te kiezen, omdat tofacitib niks meer voor mij deed. Tijdens de zomer onderzocht ik de voor mij mogelijke opties. Ik koos voor adalimumab. Geen idee of het zou werken; dus op goed geluk.
Dus helaas weer een prednisonkuur voor mij deze december
Ondanks dat ik het idee heb dat adalimumab wel wat voor mij doet, is het helaas toch weer misgegaan in november. Een controle-scopie zorgde ervoor dat ik weer in een dikke opvlamming belandde. Dus helaas weer een prednisonkuur voor mij deze december.
Het is een korte termijn oplossing waardoor ik december kan doorkomen. Helaas begint 2024 met een stevig overleg met mijn arts over hoe het nu verder moet.
Ik laat de hoop op een rustig 2024 varen en geef mij daaraan over.
Mariëlle (38) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen jaren is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (7) en Femme (5). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken. Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.