Ik was 18 jaar toen ik de diagnose ziekte van Crohn kreeg. Dat was een hele schok; echt accepteren kon ik het niet. Ik wilde niet anders zijn dan leeftijdsgenoten. Sterker nog, ik kreeg een enorme drang om alles uit het leven te halen, omdat ik niet wilde dat de ziekte mijn leven zou verpesten. Ik wilde net zo leven als iedereen die gezond is, maar dan vaak net een beetje meer.
Zo werkte ik vaak 6 dagen per week, ging ik minimaal 2 keer per week op stap en deed ik zoveel mogelijk leuke dingen. Achteraf gezien was ik altijd de grens aan het opzoeken en ging ik daar het liefst overheen. Mijn eerste reis naar de andere kant van de wereld (Curaçao) deed ik bijvoorbeeld alleen. Elke keer verzon ik weer wat nieuws om mezelf uit te dagen en maar niet toe te geven aan het feit dat ik chronisch ziek ben.
Totdat het weer beter ging en ik weer compleet over mijn grenzen ging
Dit ging steeds een hele tijd goed, totdat ik telkens weer in een opvlamming belandde. Dan lag ik een tijd in het ziekenhuis en kreeg ik allerlei medicijnen. Totdat het weer beter ging en ik weer compleet over mijn grenzen ging. Het was een vicieuze cirkel van een periode op volle toeren leven en dan weer een periode heel erg ziek zijn. Na zo’n periode van ziekte en soms zelfs revalideren, nam ik me altijd voor om goed voor mezelf te gaan zorgen, met meer rust en regelmaat. Maar, altijd verviel ik weer in het oude patroon van altijd maar door willen gaan. Zo ging het een jaar of 12, totdat ik zo ziek werd dat ik niks anders kon dan alleen maar ziek in bed te liggen.
Accepteren dat je chronisch ziek bent, en er rekening mee houden, is makkelijker gezegd dan gedaan. Inmiddels heb ik door vallen en opstaan hier een weg in gevonden, maar het blijft altijd lastig.
Hoe ging de acceptatie bij jullie?
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.