Vorige week stond er in de NOS-app een artikel over filmpjes met desinformatie die op social media circuleren. Zelf kom ik ze ook regelmatig tegen, ik krijg zelfs berichtjes of ik niet wil genezen.
Influencers zonder enige medische scholing vertellen je welke (dure) supplementen je allemaal moet nemen om je fitter te voelen. Er wordt aangeraden om geen bananen te eten die uit een ander continent komen, want zo raakt je biologische klok in de war en word je ziek. Zonnebrandcrème en een zonnebril zorgen ervoor dat je geen vitamine D meer opneemt, dus kunnen die prullenbak in. Ook worden de vreemdste voedingsadviezen geven.
Ik vind het verschrikkelijk dat zulke mensen op deze manier hun geld willen verdienen. Ze zeggen dat ze het beste met iedereen voor hebben en ze echt mensen willen helpen. Vaak kan je een traject of cursus voor honderden euro’s bij hen volgen. Lotgenoten die heel ziek en ten einde raad zijn, gaan hier soms op in. Ik heb lotgenoten gesproken die hier echt in geloofde, het traject zijn begonnen bij zo’n kwakzalver en uiteindelijk zelfs zijn gestopt met hun medicijnen. En natuurlijk werden ze hierdoor alleen maar zieker, waardoor ze geen andere keus hadden dan toch weer naar hun arts te gaan.
Natuurlijk is het ook mijn grootste droom om te genezen, om niet meer chronisch ziek te zijn. Maar helaas is de wetenschap nog niet zo ver.
Een gezonde leefstijl en gezonde voeding zijn voor iedereen aan te raden. Maar het lijkt mij altijd verstandig om met klachten naar een arts te gaan. En voor voedingsadviezen naar een gespecialiseerd diëtist. Zelf slik ik extra vitamines. Dat is omdat er uit een bloedonderzoek kwam dat dit nodig en ik dit samen met mijn arts heb besloten. Datzelfde geldt voor de medische voeding die ik een tijd gehad heb.
Ik haal mijn informatie natuurlijk van betrouwbare websites (niet van TikTok)
Ook zorg ik altijd voorafgaande aan een afspraak met de arts, dat ik me heb ingelezen over de opties die er zijn. Ik haal mijn informatie natuurlijk van betrouwbare websites (niet van TikTok). Hierdoor kan ik het gesprek beter voorbereiden. Soms gaat zo’n gesprek met de arts zo snel en worden er allerlei medische termen gebruikt; dankzij mijn voorbereiding op het gesprek, kan ik het beter volgen.
Ik ben benieuwd hoe jij hier over denkt, en of jij zulke dingen ook online tegenkomt?
Noot van Crohn & Colitis NL: je vindt op onze website en in onze brochure betrouwbare informatie over voeding, voedingssupplementen en meer.
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.