Ervaringsverhaal
Blog Patricia – Ergste nachtmerrie
Altijd als mijn MDL-arts erover begon, zei ik dat ik er niks over wilde weten. Ik had geen idee wat het was en wilde het ook niet weten.
Toen ik in 2017 wakker werd nadat ik in coma had gelegen, zat die nachtmerrie ineens op mijn buik. Ik had een stoma. Door alle hectiek op de IC en wat er was gebeurd, drong het niet tot me door. Er heerste bij iedereen vooral blijdschap dat ik het tegen alle verwachtingen in had overleefd. En als het over mijn stoma ging, wilde ik er nog steeds niet over praten en al helemaal niks van zien.
Eenmaal thuis moest ik het wel onder ogen komen. De thuiszorg deed de stomaverzorging, maar het zakje legen, moest ik toch echt zelf doen.
De meiden van de thuiszorg hebben me hier heel goed in begeleid. Eerst moest ik meekijken met de verzorging; langzaamaan ging ik steeds meer zelf doen.
De stoma heeft mijn leven gered
Na maanden revalideren kwam het besef dat mijn stoma mijn leven heeft gered en dat ik (bijna) nooit meer buikpijn heb. En alle nare dingen die ik vroeger dacht, bleken helemaal niet waar te zijn. Je kan eigenlijk alles met een stoma, ook zwemmen, daten en leuke kleding dragen.
In april 2019 maakte ik toch de keus om mijn stoma te laten verwijderen, daar had ik snel spijt van. Binnen een half jaar was de Crohn weer volop actief en zat mijn hele dikke darm vol met vernauwingen. Sinds september 2020 heb ik weer een (blijvend) stoma en ik wil nooit meer zonder. Natuurlijk heb ik ook wel eens een lekkage en baal ik dan flink, maar een stoma heeft voor mij vooral veel voordelen.
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.