Voordat ik ziek werd, werkte ik als P&O’er in een ziekenhuis. Ik was dagelijks bezig met zieke medewerkers en hoe we hen betrokken konden houden bij het werk. Ik was bevlogen, enthousiast, deed graag meer dan noodzakelijk en nam mijn lange reistijd voor lief. Toen ik eenmaal ziek werd, was die reistijd de grootste belemmering. Mijn ontbrekende energie en snelle toiletbezoeken vormden een groot obstakel.
Na twee jaar uitgebreid te zijn behandeld in datzelfde ziekenhuis, werd ik ontslagen vanwege langdurige ziekte. Dat voelde heel wrang. Zo wrang, dat ik geen fatsoenlijk afscheid heb genomen. Op een regenachtige maandagmorgen bracht ik mijn laptop en telefoon terug en verdween voordat mijn collega’s aanwezig waren. Met het dichttrekken van de deur dacht ik het ergste te hebben gehad.
Maar het zoeken naar ritme zonder de structuur van werk, de ontbrekende sociale contacten en het ontbreken van het goede gevoel na het afwerken van een to-do-list, kwamen harder binnen dan die regenachtige maandagmorgen. Het definitieve gevoel dat het klaar was, benauwde mij. Ik was blij toen de afscheidsbloemen verwelkten en de prullenbak in konden.
Het duurde lang voordat ik thuis mijn draai had gevonden. Wat niet hielp waren gebeurtenissen in mijn omgeving. Mijn ergernis over een spontane studiedag die werd weggewoven door andere ouders omdat ‘ik altijd vrij ben’; de vragen wat voor werk ik doe op verjaardagen en de eeuwig stalkende recruiters op LinkedIn. Het bracht mij allemaal aan het wankelen. Ik voelde mij als niet werkende vaak geen onderdeel van de maatschappij.
Inmiddels heb ik mijn dagelijkse ritme gevonden en haal ik voldoening uit studeren, bloggen en vrijwilligerswerk bij Crohn & Colitis NL. Ik kom in nieuwe situaties die ik spannend vind, word enthousiast van nieuwe opdrachten, kom nieuwe mensen tegen en leer bruikbare dingen over mijn ziekte. Als Crohniek-redactielid duik ik in onderwerpen die mij als patiënt veel brengen. Hierdoor heb ik geen angst meer om aan de bank vast te groeien. Het helpt mij mijn grenzen op te zoeken en geeft soms een beetje spanning. Het compleet ontbreken van dat laatste maakt het leven namelijk heel saai.
Mijn belangrijkste les als ‘arbeidsongeschikte’ is dat toegankelijkheid niet alleen in faciliteiten of flexibele werktijden zit, maar vooral in ons als mens.
Mijn belangrijkste les als ‘arbeidsongeschikte’ is dat toegankelijkheid niet alleen in faciliteiten of flexibele werktijden zit, maar vooral in ons als mens. Als we verdraagzamer zijn naar de collega die wat later komt, vaker naar de wc gaat of zich vaker ziek meldt, kunnen we de chronisch zieke erbij houden. Door mensen de ruimte te geven de werkdag zelf in te vullen en daar geen oordeel aan te hangen, beperken we stress en sociale verplichting. Je hebt niets aan een collega die de werkdag vol maakt, als er vervolgens een lange ziekmelding volgt. Daar kunnen we als maatschappij nog reuzenstappen in maken.
Ik heb mijn draai gevonden, al komt het gemis van werk en collega’s met vlagen voorbij. Ik word vooral gehinderd door mijn kleine batterij die halverwege de dag al rood knippert. Dat is een van de factoren waardoor werken gewoon géén optie is. Ook dát is oké. Ik hoop dat we ooit een maatschappij krijgen die echt volledig toegankelijk is voor diegene die graag wil. Hoe groot of klein de batterij ook is.
Daphne (32, rechts) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig.
Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.