Ervaringsverhaal
Blog Patricia – Kostbare ziekte
Het leven met een chronische ziekte voelt soms net als een fulltime baan, alleen wel een baan die alleen maar geld kost.
Veel afspraken met verschillende artsen in het ziekenhuis, onderzoeken en infusen. Die zijn niet alleen tijd- en energie-rovend maar ook prijzig. De parkeerkosten kunnen flink oplopen.
Ik heb een tijdje gehad dat ik regelmatig werd opgenomen in het ziekenhuis. Mijn familie kwam dan gelukkig dagelijks op bezoek. Ze hebben zelfs een keer een week in het ziekenhuis moeten slapen, toen het slecht met me ging. Ook dan schrik je je rot van alle parkeerkosten.
We betalen, net als iedereen in Nederland, ook premie voor onze zorgverzekering. Daar komen jaarlijks bij: het eigen risico van € 385 en een eigen bijdrage van maximaal € 250. Ook schrijven artsen regelmatig medicijnen voor die noodzakelijk zijn maar niet vergoed worden. Ook dit kan flink oplopen. En dan nog de beperkte behandeluren bij bijvoorbeeld de fysio en diëtist.
Alle extra kosten die je hebt vanwege je chronische ziekte, zijn niet voor iedereen betaalbaar
Begrijp me niet verkeerd, ik ben blij met onze zorg en ben me ervan bewust dat het in sommige landen nog slechter is geregeld. Maar alle extra kosten die je hebt vanwege je chronische ziekte, zijn niet voor iedereen betaalbaar. En al helemaal niet als je niet (of niet veel) kunt werken. Voor veel lotgenoten zorgt dit voor stress, want je hebt geen keus. Je hebt alle medicijnen en behandelingen nodig.
Ik ben benieuwd hoe dit voor jou is? Heb je ook elke maand extra kosten?
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.