Lotgenotencontact met andere mensen met IBD. Ik wilde er vroeger niks van weten. Ik dacht altijd: ‘ik heb al genoeg aan mijn eigen ellende’. En stiekem vond ik het denk ik ook te confronterend. Totdat ik in 2019 het advies kreeg om eens te gaan schrijven over wat ik allemaal had meegemaakt. Ik ging dit delen op Instagram.
Ik deel daar nu dagelijks mijn leven met een chronische ziekte. De ellende, maar zeker ook de leuke dingen waar ik dankbaar voor ben. En tot mijn verbazing leerde ik zo allemaal leuke lotgenoten kennen. Waar ik me soms bij mensen onbegrepen voelde, ontmoette ik ineens allemaal mensen die dezelfde struggles hadden en die me echt begrepen. Het is zo fijn om te merken dat je niet alleen bent en dat er zoveel mensen zijn die dezelfde strijd hebben. Veel herkenning maar ook zeker erkenning.
En omdat je allemaal leeft met een chronische ziekte, lijkt het alsof veel lotgenoten ook een beetje hetzelfde in het leven staan als ik. Ik word niet alleen maar blij en gelukkig van grote gebeurtenissen, maar vaak juist van de kleine dingen.
Het is heel fijn om een groepje mensen te hebben die je altijd supporten.
Inmiddels heb ik dagelijks contact met veel lotgenoten en delen we alle ups en downs met elkaar. En het is zeker niet zoals ik vroeger dacht. Het is niet alleen maar ellende. We hebben ook hele leuke en gezellige gesprekken. We delen ook onze successen, goede uitslagen of andere dingen waar we blij van worden. Het is heel fijn om een groepje mensen te hebben die je altijd supporten.
Vorige week moest ik door vakantie zelf mijn medicatie spuiten. Normaal doet de huisarts dat. Ik heb het al heel vaak zelf gedaan, maar toch moet ik elke keer een soort drempel over. Gelukkig kon ik een lotgenoot appen die me weer liet beseffen dat het eigenlijk zo gebeurd is.
Als je na het lezen van deze blog denkt: ‘ik zou het ook fijn vinden om lotgenoten te leren kennen’. Dan raad ik zeker aan om eens naar een activiteit van Crohn & Colitis NL te gaan. En je mag mij natuurlijk ook altijd opzoeken op social media.
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.