Het leven is een aaneenschakeling van keuzes. Naast mijn colitis, heb ik ook osteoporose gekregen en er zijn er onrustige cellen ontdekt in mijn dikke darm. Medicijnen boden geen oplossing voor mijn colitis, waardoor ik eigenlijk geen keus meer had. Samen met mijn MDL arts en chirurg hebben we de knoop doorgehakt voor een operatie: stoma of pouch?
Ik had al 8 jaar met toiletafhankelijkheid thuisgezeten. Veel mensen met een pouch moeten gemiddeld 5 tot 8 maal per dag naar het toilet. Ging ik dan toch weer voor toiletafhankelijkheid kiezen? Daarnaast had ik begrepen dat 1 op de 10 pouch-operaties niet helemaal soepeltjes verlopen (naadlekkage of andere complicaties) en in uitzonderlijke gevallen zelfs incontinentieproblemen of zelfs impotentie. Dat was natuurlijk een schrikbeeld! Ik had net een nieuwe relatie en was wel van plan nog jaren te kunnen genieten van de bijbehorende lichamelijk geneugten. Een stoma klonk dus een stuk aantrekkelijker. Natuurlijk maakte ik me wel zorgen of mijn vriendin mij met zo’n kakzakje nog aantrekkelijk zou vinden, maar dat bleek geen probleem te zijn.
De stoma zelf, of beter gezegd de verdraaiingen en verstoppingen van de dunne darm, waren wel een probleem. Al na de eerste operatie ging het mis en lag ik 12 dagen later weer op de operatietafel. Na die tweede operatie had ik een high output van 7,5 liter in 24 uur; daarna 4 dagen verstopping en daarna weer een high output van 3,5 liter. Pas toen begon de stoma eindelijk een beetje normaal te pruttelen.
Het voelt voor mij raar om mijn vriendin al het zware werk te laten doen
Toen ik eindelijk naar huis mocht was dat voor korte duur. Ik lag een maand later weer in het ziekenhuis, met een verstopping. Dit herhaalde zich nog 4 keer in het halfjaar daarna. Ik at geen verkeerde dingen, deed niets raars en hield me keurig aan de adviezen. Ook voor de artsen was het een raadsel. Verder kwam ook mijn endeldarm niet tot rust. Een ander nadeel van een stoma, is dat je voorzichtig moet zijn met zware dingen tillen of dingen doen die teveel druk op de buik en stoma veroorzaken. Dan kun je een stomabreuk krijgen. Gelukkig heb ik nog geen stomabreuk gehad. Maar het voelt voor mij als man raar om mijn vriendin al het zware werk te laten doen.
Nu, ruim een jaar later, hebben we toch maar besloten om voor een pouch te gaan. Hopelijk ben ik dan van de verstoppingsproblemen af en kan ik mijn leven eindelijk weer echt oppakken.
Ik hoop ditmaal wel op het juiste paard te wedden.
Roelant kreeg in 1998 bij een ziekenhuisopname de diagnose colitis ulcerosa. Zijn ziekte zorgde ervoor dat hij in 2000 met zijn studie aan het Conservatorium moest stoppen. In de daarop volgende 13 jaar kwam hij dankzij medicijnen in remissie. Helaas kwam in 2014 zijn colitis ulcerosa in alle hevigheid terug. Dit zorgde ervoor dat zijn leven voor een tweede keer helemaal op z’n kop stond. Einde carrière, einde relatie, een terugkeer naar Nederland (voor betere zorg en zorgverzekering) na 20 jaar buitenland. Wat volgde is een jarenlange zoektocht naar een oplossing … Toch blijft Roelant positief, het glas is nog steeds half vol. Roelant heeft een eigen website.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.