Deze week heb ik voor het eerst sinds lange tijd weer een afspraak met mijn chirurg. Normaal is het een standaard controle, maar deze keer gaan we het hebben over de mogelijkheid om een plastiek-operatie uit te voeren aan mijn complexe fistelgangen. Dit betekent dat ze een stukje van mijn darmvlies over de opening (waar de fistels uit ontstaan zijn, en die steeds gaat ontsteken) in mijn endeldarm gaat hechten. In de hoop de fistels zo te laten krimpen.
Vorig jaar hebben we die mogelijkheid ook al besproken, maar toen was ik er nog niet aan toe. In maart had ik een operatie waarbij mijn dubbelloops-stoma werd omgezet naar een eindstandig stoma. Dat vond ik wel genoeg in één jaar.
We zouden in januari 2024 de optie weer bespreken, en dat is dus nu. De beslissing is geheel aan mij, logisch, want ik moet eraan toe zijn. Maar ik vind dit een lastige beslissing. Het is een operatie die ik niet eerder heb gehad, en daarom weet ik niet wat ik kan verwachten. Abces-operaties zijn voor mij bekend, stoma-operaties ook. Maar bij deze operatie kan ik me qua pijn en ervaring nog geen voorstelling maken.
Ik vind het spannend om weer iets nieuws te proberen, een risico te nemen
Ik vind het spannend om weer iets nieuws te proberen, een risico te nemen. Nu weet ik wat ik heb, maar niet wat ik ervoor terugkrijg. Maar ik wil wel graag een keer de sprong wagen, omdat ik vooruit wil. Ik wil het maximale halen uit de mogelijkheden.
Het idee van de hechtingen in de endeldarm en mijn setons eruit, maakt me nerveus. Die setons zijn een soort geruststelling geworden dat, als er zich een abces vormt, deze gedraineerd wordt. Zodra ze eruit zijn, moet mijn lichaam het zelf oplossen. Die onzekerheid vind ik heel moeilijk. Er is me verteld dat de hechtingen in de darm pijnlijker zijn dan de andere operaties die ik heb gehad. Maar in welke mate en wat voor pijn is het? Prettig zal het niet zijn.
Gelukkig is het nog niet zover. Ik heb nog tijd om erover na te denken en er moet waarschijnlijk ook weer een MRI en/of darmonderzoek komen. En als de chirurg denkt dat het geen kans van slagen heeft, voert ze de operatie niet uit. Dus misschien moet ik het allemaal maar over me heen laten komen, zien hoe het gaat. Het vooruitzicht om eventueel van de fistels af te zijn, is in ieder geval iets om naar uit te kijken. En voor de rest moet ik proberen vertrouwen te hebben, in de chirurg, maar bovenal in mijzelf. Wie weet wat er dan voor goede dingen gebeuren.
Valerie (31) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.