Ervaringsverhaal

Blog Roelant – Begrip voor onbegrip

Hoe gaat het met je?’ Een vraag van een kennis, bij een spontane ontmoeting op straat. Zodra ik een poging doe om te vertellen hoe het met me gaat, lijkt het alsof de verbinding eenzijdig wordt verbroken.

Een minder subtiele plotselinge verandering van onderwerp, onrustig geschuifel, een vlugge blik op het mobieltje en/of het plotseling herinneren dat die kennis nog wat te doen heeft en toch echt weg moet: ‘maar wel leuk je even gesproken te hebben’, waarbij ‘gesproken’ wel een erg optimistische woordkeuze is.

Ik herinnerde me mijn eerste ziekenhuisopname in 1998. Ik ben 1,81 meter, maar woog toen nog slechts 49 kilo. Ondanks dat mijn broertje graag zombiefilms keek, kon hij het niet aan om mij zo in een ziekenhuisbed te zien liggen, met infuus en sondevoeding. Hij kwam niet verder dan de deuropening van de kamer, draaide zich om en stiefelde weg zonder ook maar een woord te hebben gezegd.

De eerste paar keer dat mij zoiets overkwam, wist ik niet goed wat ik daarmee aan moest. Had men zo weinig interesse in mij? Had ik iets verkeerds gezegd? Was ik misschien te ‘plastisch’ met mijn uitleg? Ik ben tot de conclusie gekomen dat er twee groepen mensen zijn: mensen uit de eerste groep zijn te empathisch (zoals mijn broertje), die leven zo met je mee dat zij worden overmand  door hun eigen emoties, en weten zich daar geen raad mee. Bij de tweede groep wordt hun empathie verdrongen door angst. Mensen met problemen confronteren anderen met de kwetsbaarheid van het mens-zijn. Als jij de pech hebt ziek te zijn, waarom zouden zij die pech ook niet kunnen krijgen?

De onvoorspelbaarheid van het leven beangstigt mensen

In beide gevallen struisvogelt men dus. De onvoorspelbaarheid van het leven beangstigt mensen. Wij zijn zeer goed in staat onszelf voor de gek te houden. Dat is makkelijker dan de confrontatie aan te gaan met je eigen gevoelens en gedachten.

Als chronisch zieke wensen wij soms meer begrip van anderen, zeker van partners, familie en dierbare vrienden, zodat we er niet alleen voor staan. Maar feit is dat de meeste mensen niet in staat zijn te dealen met de complexiteit van onze problemen en de daaruit vloeiende emoties. Misschien mogen we dat ook niet van hen verwachten?

Gelukkig hebben we elkaar dan nog, zoals in IBD-lotgenotengroepen.

 

Roelant kreeg in 1998 bij een ziekenhuisopname de diagnose colitis ulcerosa. Zijn ziekte zorgde ervoor dat hij in 2000 met zijn studie aan het Conservatorium moest stoppen. In de daarop volgende 13 jaar kwam hij dankzij medicijnen in remissie. Helaas kwam in 2014 zijn colitis ulcerosa in alle hevigheid terug. Dit zorgde ervoor dat zijn leven voor een tweede keer helemaal op z’n kop stond. Einde carrière, einde relatie, een terugkeer naar Nederland (voor betere zorg en zorgverzekering) na 20 jaar buitenland. Wat volgde is een jarenlange zoektocht naar een oplossing … Toch blijft Roelant positief, het glas is nog steeds half vol. Roelant heeft een eigen website.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: