Ik heb sinds november 2022 een ileostoma. Wat een ziekenhuisopname van 6 dagen (inclusief de operatie) had moeten zijn, werd uiteindelijk verspreid over een periode van 3 maanden: in totaal 7 weken ziekenhuis, met daarin 3 operaties, 2 high outputs (meer dan 1,5 liter ontlasting) van de stoma en 3 verstoppingen, waaronder 1 volvulus (verdraaiing van de darm). Ik zal jullie de details verder besparen.
Stomaverpleegkundigen en diëtisten stomen iedereen klaar die een nieuwe stoma krijgt. Ze leren je hoe en wat je doen moet om met een zo uitgebalanceerd mogelijk dieet de consistentie van je kak niet te dun en niet te dik te houden. Dat lijkt makkelijker gezegd dan gedaan.
Ik heb begrepen dat bij een ileostoma de grootste zorg het indikken van de kak is. Dan gaat het enerzijds om het opnemen van genoeg vocht, en anderzijds het voorkomen van een high output. Zetmeel en vezels zijn daarbij de sleutel. Een verstopping moet je kunnen voorkomen door je je ervan bewust te zijn dat sommige voedingsmiddelen een verhoogd verstoppingsrisico hebben. Bijvoorbeeld champignons, mais, noten, pitten, zaden, rozijnen en krenten, de fruitvelletjes van bessen en druiven, enz. Belangrijk is ook om goed te kauwen en voldoende te drinken. Maar ook weer niet teveel, je wil tenslotte geen high output krijgen, nietwaar? Wat dat betreft voel je je soms net een koorddanser op een heel dun draadje, griezelig hoog boven de grond.
Ik heb jarenlang mijn dunne kak vervloekt, maar ben er nu reuze blij mee … de ironie, ha!
Door de verstoppingservaringen, bijna verstoppingen en mijn vaak dikke kak, zijn de stomaverpleegkundigen en ik tot de conclusie gekomen dat bij mij het risico op een high output veel kleiner is dan het krijgen van een verstopping. Ja, ik volg alle instructies en toch loopt ‘ie steeds vast als ik niet oppas. Blijkbaar is mijn dunne darm behoorlijk effectief in het onttrekken van vocht uit mijn kak.
Om te voorkomen dat de boel weer dichtslibt gebruik ik regelmatig, soms dagelijks, een laxeermiddel. Tot dusver lijkt dat goed te werken, mijn kak blijft dun. Ook zijn hierdoor de pijntjes en het beurse gevoel in mijn buik afgenomen en kon ik de paracetamol afbouwen. Ik neem dat nu alleen nog wanneer ik een zeurend gevoel heb. Hierdoor blijft mijn buik ontspannen en ervaar ik geen onnodig ongemak.
Ik heb jarenlang mijn dunne kak vervloekt, maar ben er nu reuze blij mee … de ironie, ha!
Roelant kreeg in 1998 bij een ziekenhuisopname de diagnose colitis ulcerosa. Zijn ziekte zorgde ervoor dat hij in 2000 met zijn studie aan het Conservatorium moest stoppen. In de daarop volgende 13 jaar kwam hij dankzij medicijnen in remissie. Helaas kwam in 2014 zijn colitis ulcerosa in alle hevigheid terug. Dit zorgde ervoor dat zijn leven voor een tweede keer helemaal op z’n kop stond. Einde carrière, einde relatie, een terugkeer naar Nederland (voor betere zorg en zorgverzekering) na 20 jaar buitenland. Wat volgde is een jarenlange zoektocht naar een oplossing … Toch blijft Roelant positief, het glas is nog steeds half vol. Roelant heeft een eigen website.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.