Voordat we ziek werden, stonden wij na een goede nachtrust op, zonder enige twijfel. Dat ons lijf deed wat wij wilden, was vanzelfsprekend. Hoe anders is dat nu. Als de wekker gaat en we onze ogen openen, begint het scannen van ons lijf. Hoe voelt het vandaag? Regelmatig komen we achter iets ‘nieuws’. Een nieuw pijntje of plekje dat ons zorgen brengt.
Chronisch ziek zijn heeft het vertrouwen in ons lichaam aangetast. Allebei zijn we inmiddels redelijk ingespeeld op ons lichaam, we kennen het beter dan de meeste mensen en weten wat we ervaren. Je zou denken dat je door deze kennis mega vertrouwen hebt in wat je lijf kan. Maar helaas werkt dat niet zo. Elk nieuw pijntje, knobbeltje of plekje laat ons schrikken. Is dit normaal? Kennen we dit al? Is dit eerder opgevallen? Is het altijd zo? Kan het een bijwerking zijn van de medicijnen? Moeten we hiermee naar de huisarts? Of even checken bij onze specialist? Voelen we wel echt iets of halen we het in ons hoofd? Wat als het iets ergs is?
We kijken het altijd even aan, terwijl we ons suf piekeren over wat het allemaal kan zijn. We vallen sinds onze diagnose vaak in de statische kleine groep… Dan toch maar de stap maken naar de huisarts. Het plekje op de huid? Gewoon een nieuwe moedervlek. Dat knobbeltje? Het valt gelukkig mee.
Vaak schrijven we de klachten op, in een soort dagboek. Zodat we het terug kunnen zoeken wanneer het begon en hoe het zich ontwikkelt. Na contact met de arts kan dat de prullenbak in. We kunnen opgelucht ademhalen en weer een nachtje doorslapen. Maar zodra we wakker worden, begint het hoofd weer: Wat stellen we ons toch weer aan. Natuurlijk was het niets. Wat zijn we dom dat we onszelf zoveel stress aandoen.
We zijn goed in het bagatelliseren van onze angsten
We zijn goed in het scannen van ons lijf, in het voelen wat we voelen. Maar nog beter zijn we in het achteraf bagatelliseren van onze angsten. Ook als de arts aangeeft dat we áltijd langs moeten komen met een knobbeltje, aanhoudend pijntje of vreemd plekje. Ze drukken ons vaak op het hart dat we er goed aan doen met onze lijven om het te laten checken.
Het is een achtbaan die we voor het chronisch ziek zijn niet zo kenden. Inmiddels zijn we door zoveel medische molens geweest. En waar velen verwachten dat dit went, gaan wij er steeds verder van af staan, ontwikkelen we meer weerstand tegen wéér een bezoek of telefoontje naar een arts. Want het zal allemaal wel meevallen, toch?
Daphne (32) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig. Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.