Als ik een pechdag heb, mijn normale optimisme wat verzwakt is, en ik net iets teveel zelfmedelijden heb, dan helpt een beetje relativeren soms wel. Eigenlijk is het geen goed idee om jezelf met anderen te vergelijken, we zijn tenslotte allen uniek, maar toch.
Voordat je denkt dat ik geen pech heb gehad: mijn ziekte zorgde ervoor dat ik mijn studie niet kon afronden, ik mijn droombaan en carrière moest opgeven moest, mijn relatie stukliep, mijn buitenlandse ‘avontuur’ eindigde (betere zorgopties in Nederland), ik daardoor mijn dochter in het buitenland – ook mede vanwege corona – niet meer heb gezien sinds januari 2020 en ik (tijdelijk) bij familie inwoon (tsja, woningnood in NL) …
MAAR, wat betreft mijn ziekte heb ik toch wel iets meer geluk dan vele van mijn IBD-lotgenoten. Mijn colitis ulcerosa heeft waarschijnlijk een veel minder grote impact dan Crohn: geen fistels, geen vernauwingen en omdat de ontstekingen oppervlakkiger zijn, veel minder last van pijn, misselijkheid en krampen dan anderen. Sterker nog, behalve de bijna 8 jaar lang diarree – en ik dus toiletgebonden was – en het snel moe zijn, ondervond en ondervind ik relatief vrij weinig ongemak.
Mijn artsen zijn altijd duidelijk en eerlijk, ook als ze even geen oplossing hebben
Ik heb ook geluk gehad wat betreft artsen. Zowel in het buitenland als in Nederland heb ik altijd prettige artsen getroffen. Artsen die duidelijk en eerlijk zijn, ook als ze even geen oplossing hebben. Er is altijd goed overleg mogelijk en ze hebben een positieve instelling. In tegenstelling tot sommige lotgenoten heb ik nooit de pech gehad niet gehoord te worden, of te maken gehad met medische blunders of verkeerde diagnoses.
En ik heb ondanks de tot dusver onsuccesvolle pogingen een nieuwe partner te vinden, in ieder geval wel te horen gekregen dat – mijn medische problemen daargelaten – de dames mij toch best wel een leuke gast vinden. Er is dus nog hoop, het glas is nog halfvol.
Ben ik dan toch een geluksvogel onder onze IBD-pechvogels? Als ik in onze online Crohn & Colitis NL community over de pech lees die sommige IBD’ers hebben, en zie hoe dapper iedereen de strijd aangaat, dan klinkt het misschien vreemd, maar dat geeft mij weer inspiratie en dan verdwijnt het zelfmedelijden als sneeuw voor de zon.
Roelant kreeg in 1998 bij een ziekenhuisopname de diagnose colitis ulcerosa. Zijn ziekte zorgde ervoor dat hij in 2000 met zijn studie aan het Conservatorium moest stoppen. In de daarop volgende 13 jaar kwam hij dankzij medicijnen in remissie. Helaas kwam in 2014 zijn colitis ulcerosa in alle hevigheid terug. Dit zorgde ervoor dat zijn leven voor een tweede keer helemaal op z’n kop stond. Einde carrière, einde relatie, een terugkeer naar Nederland (voor betere zorg en zorgverzekering) na 20 jaar buitenland. Wat volgde is een jarenlange zoektocht naar een oplossing … Toch blijft Roelant positief, het glas is nog steeds half vol. Roelant heeft een eigen website.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.