Ik maak mogelijk kans op deelname aan de Costa Studie. Vanzelfsprekend wilde men eerst mijn ‘grottenstelsel’ bestuderen. Dus naast mijn dikke darm, vooral ook mijn blindedarm. In mijn eigen ziekenhuis en in bijzijn van iemand van de studie.
Begin mei kreeg ik te horen dat het de 10e mei zou worden, precies op mijn verjaardag! Zo had ik me mijn verjaardag niet helemaal voorgesteld, maar uitstel zou mogelijk weken of zelfs langer, vertraging opleveren.
Heel grappig waren de verbaasde ‘nee joh, je bent vandaag jarig’-hoofden, elke keer als ik mijn geboortedatum gaf, na aankomst in het Radboudumc. Het was ook een verrassing voor het team, dat ik vlak voor mijn roesje een doos chocolaatjes tevoorschijn toverde, om te trakteren. Aan de charmante kraaienpootjes of optrekkende ‘zorg walletjes’, en de ogen van enkele leden van het team, zag ik een glimlach achter de mondkapjes verschijnen.
Het werd er alleen maar gezelliger op. Want de dag voor de colonoscopie werd er nog gevraagd of ik wilde deelnemen aan een Europees project. Daarin wordt gezocht naar biomarkers voor colitis ulcerosa, voor een optimale diagnose en behandeling. Tijdens de colonoscopie worden dan voor het onderzoek 8 extra hapjes genomen en bloed afgenomen. Waarom ook niet dacht ik. Dan maken we er een echte ‘studiedag’ van.
Vorige keer waren er 3 à 4 mensen in de scopiekamer. Nu telde ik er zeker 6 voordat mijn roesje begon te werken. Mijn arts en de vertegenwoordiger van de Costa Studie had ik nog niet eens gezien, dus het zullen er uiteindelijk zeker 8 zijn geweest. Begon het toch zowaar op een verjaardagsfeestje te lijken.
Hoe vaak zie je een medisch team met de voetjes van de vloer, nietwaar?
Als het niet om precisiewerk zou gaan, dan had ik voorgesteld een lekker dansmuziekje op te zetten. Hoe vaak zie je een medisch team met de voetjes van de vloer, nietwaar? Ik zag het al helemaal voor me … maar misschien kwam dat door mijn roesje. Al met al een dag om niet te vergeten, en tegelijkertijd, dankzij het roesje gelukkig deels wel. Hopelijk wordt mijn verjaardag er volgend jaar eentje in remissie.
Meer informatie over de Costa Studie.
Roelant kreeg in 1998 bij een ziekenhuisopname de diagnose colitis ulcerosa. Zijn ziekte zorgde ervoor dat hij in 2000 met zijn studie aan het Conservatorium moest stoppen. In de daarop volgende 13 jaar kwam hij dankzij medicijnen in remissie. Helaas kwam in 2014 zijn colitis ulcerosa in alle hevigheid terug. Dit zorgde ervoor dat zijn leven voor een tweede keer helemaal op z’n kop stond. Einde carrière, einde relatie, een terugkeer naar Nederland (voor betere zorg en zorgverzekering) na 20 jaar buitenland. Wat volgde is een jarenlange zoektocht naar een oplossing … Toch blijft Roelant positief, het glas is nog steeds half vol. Roelant heeft een eigen website.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.