Bij de voorbereiding op mijn toekomstige leven met een stoma hoort voor mij ook het afscheid nemen van het heden en verleden. Dat geldt ook voor mijn huidige uiterlijk, met name mijn buik. Die gedachte maakt een beetje onzeker en is best spannend, niet alleen voor mijzelf maar natuurlijk ook voor mijn vriendin.
We houden allebei erg van fotografie. Ik wilde er altijd al iets mee doen. Mijn vriendin heeft zelfs Fotografische Vormgeving gestudeerd aan de Kunstacademie. Zij haalde laatst op een mooie zonnige ochtend haar analoge Canon AE-1 camera weer eens tevoorschijn en nam spontaan een serie naaktfoto’s van mij. Nou ben ik van nature best verlegen en zeker geen ‘naaktloper’, maar ik ben ‘zo trots als een aap met zeven …’ op mijn vriendin en haar prachtige foto’s. Ze zijn het online delen wel waard vind ik.
Die spontane shoot was zo’n leuke ervaring dat we besloten om onze lichamen nog vóór de operatie professioneel te vereeuwigen middels een Boudoir photo shoot. Boudoirfotografie is van licht sensuele aard, waarbij de schoonheid van het lichaam de hoofdrol speelt. Onze wens was om vast te leggen wat we voor elkaar voelen en natuurlijk onze lichamen zoals ze nu (beiden veertigers) zijn, mooi in beeld te brengen; ik nu nog zonder ‘kakzak’ … en zij vlak voordat het algehele ‘verval’ begint in te treden (haar woorden, niet de mijne).
Accepteren van je lichaam zoals het is, is iets waar – zo vermoed ik – iedereen met een stoma mee te maken heeft
Het is best spannend en een beetje confronterend (maar verre van onaangenaam) om poedelnaakt voor een camera te staan. Het uitzoeken van een fotograaf waarbij je je op je gemak voelt is dus heel belangrijk. We kozen voor fotografe Corine de Ruiter die vaker ‘body positive’ (acceptatie van je lichaam zoals het is) shoots doet. Lichaamspositiviteit is iets waar – zo vermoed ik – iedereen met een stoma mee te maken heeft. Er zijn tenslotte niet voor niets online gespreksgroepen (crohn-colitis.nl) en programma’s zoals ‘Sterk met Stoma’ (stomavereniging.nl) voor in het leven geroepen.
De shoot was in ieder geval een erg leuke en bijzondere ervaring; zeker een aanrader als je van fotografie houdt of het je leuk lijkt nog iets speciaals te doen voordat je buik er definitief anders uit gaat zien. Ik vond het zelfs zo leuk dat ik van plan ben om het in de toekomst nog eens te doen, maar dan mét ‘drekbuidel’ als een mooie volgende stap in het acceptatieproces.
Roelant kreeg in 1998 bij een ziekenhuisopname de diagnose colitis ulcerosa. Zijn ziekte zorgde ervoor dat hij in 2000 met zijn studie aan het Conservatorium moest stoppen. In de daarop volgende 13 jaar kwam hij dankzij medicijnen in remissie. Helaas kwam in 2014 zijn colitis ulcerosa in alle hevigheid terug. Dit zorgde ervoor dat zijn leven voor een tweede keer helemaal op z’n kop stond. Einde carrière, einde relatie, een terugkeer naar Nederland (voor betere zorg en zorgverzekering) na 20 jaar buitenland. Wat volgde is een jarenlange zoektocht naar een oplossing … Toch blijft Roelant positief, het glas is nog steeds half vol. Roelant heeft een eigen website.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.