Ervaringsverhaal

Blog Shitzusjes – Helpen

Iedereen met een chronische ziekte leert het: hulp vragen. Eerst hielden wij vol dat we het zelf konden, maar we merkten dat vragen om hulp écht helpt. Het geeft rust en het dankbare gevoel daarna is geweldig.

Toen de eerste opvlamming langer duurde, merkten we dat het hulpaanbod verminderde. Dat is hoe het gaat. Na een paar weken gaan mensen ervanuit dat je je draai hebt gevonden. Het is geen oordeel over de relatie, het is voor anderen gewoon moeilijk om te zien waar je hulp nodig hebt.

We hebben ons leven inmiddels opnieuw ingericht, waardoor hulp minder nodig is. Ons dagelijks leven is overladen met efficiënte (back-up) plannen. Ovenschotels in de vriezer, strakke planningen, weekboodschappen bestellen, regelmaat en rustmomenten inplannen. Hierdoor zitten we in een normale fase in ons leven, waarin iedereen ons voor vol ziet, omdat we lekker roeien met de riemen die we hebben.

Is ons lijf in staat om op het moment van de gevraagde hulp daadwerkelijk te helpen?

In deze fase gebeurt er iets nieuws: we worden gevraagd hulp te geven. De oude buurvrouw moet boodschappen doen, een zieke vriendin vraagt haar kinderen van school te halen en de buurman zoekt nog vrijwilligers voor een project in de buurt. Allemaal vragen waar wij pre-IBD ‘ja’ op zeiden, maar nu zit er in ieder antwoord dat we geven twijfel.

De twijfel gaat over de hulpvraag, maar ook over onze capaciteiten. Sommige hulpvragen zouden we zelf niet snel meer stellen. Springen we dan toch bij met de gevraagde hulp? Of geven we onze talloze tips, die je helpen door een lastige fase zonder hulp? Waar helpen we echt mee? Naast deze vragen, twijfelen we ook aan ons eigen kunnen. Is ons lijf in staat om op het moment van de gevraagde hulp daadwerkelijk te helpen? Moeten we straks op het laatste moment afzeggen? Moeten we er misschien zelf dingen voor laten?

Toch hopen we dat mensen blijven vragen, want wij helpen graag! Naast het fijne gevoel van dankbaarheid bij hulp krijgen, geeft hulp aanbieden veel voldoening. We weten hoe fijn het is als je er niet alleen voor staat. Extra wrang vinden wij het als we geen hulp kunnen geven. Goede vrienden en familie weten het inmiddels: ons tijdig om hulp vragen is essentieel. Dan hebben wij tijd en ruimte om onze efficiënte planning erop los te laten en alle partijen blij te maken, zonder onszelf voorbij te lopen.
Het fijne inzicht dat het ons heeft gegeven is dat iedereen wel eens hulp kan gebruiken. Ziek of gezond, dat doet er dan niet toe.

 

Daphne (32) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig.
Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.

 

 

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: