Een belafspraak om vier uur. Nauwlettend wordt de telefoon in de gaten gehouden, want een telefoontje missen wil ze niet. Het leven gaat ondertussen door. De hond moet uit. Een schoolvriendje van Seppe wordt opgehaald. Eten moet worden gekookt. Alles gaat met halve aandacht, want … ze wacht op dat telefoontje.
Een anoniem nummer. Snel zoekt ze een rustige plek en het verfrommelde briefje met bespreekpunten in haar tas, maar echt rust om te bellen is er niet. Ze verstaat de arts met moeite en na het ophangen zitten er nog veel vragen in haar hoofd.
De belafspraken, het is een overblijfsel vanuit de coronatijd. Toen heel prettig, omdat het ervoor zorgde dat we toch contact konden houden met onze artsen. Nu een groot punt van ergernis. Dikwijls zitten we uren te wachten tot de telefoon gaat. Specialisten bellen vaak niet een tweede keer als je een telefoontje mist en zelf terugbellen is een opgave door de anonieme nummers en ellelange belmenu’s. Dus je doet er alles aan om beschikbaar te zijn zodra de telefoon rinkelt. Je wacht met volle blaas af. De hond moet wachten op zijn rondje uit. Je pakt een trein later naar je college of je wenst vurig dat ze niet bellen als je op het schoolplein staat te wachten om je kind op te halen.
Het is frustrerend als je uren zit te wachten óf nog erger; de arts belt helemaal niet, zonder te laten weten dat het vandaag niet lukt
Bellen over je gezondheid kan en wil je niet overal. Je past je dag dus aan, net zoals je dat zou doen als je naar het ziekenhuis zou moeten. Dat de afspraak belangrijk voor je is, dat staat vaster dan het tijdstip. Maar het is wel frustrerend als je uren zit te wachten óf nog erger, dat de arts helemaal niet belt zonder te laten weten dat het vandaag niet lukt.
Als je dan de arts wel aan de lijn hebt, merk je ineens hoe beperkt de communicatie is. Een slechte verbinding, het omgevingsgeluid op beide locaties, en het ontbreken van de non-verbale communicatie. Het is nog belangrijker dat we een lijstje met te bespreken punten bij de hand hebben, want de belafspraak is sneller voorbij dan een fysieke afspraak en regelmatig denken we na het ophangen: Ojaa, dat wilden we nog weten!
De belafspraak is voor ons soms een grotere belasting dan de fysieke afspraken bij de arts. We snappen de voordelen van bellen. Tegelijkertijd missen we ook een bepaalde rust om onze vragen te stellen in de veilige en rustige artsenkamer.
Daphne (32, rechts) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig.
Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.