Ontstekingswaarden. Iets waar ik vroeger nooit mee bezig was. Nu is het the story of my life. Voor de mensen die er nog niet zoveel vanaf weten; je kan de ontstekingswaarden uit je ontlasting meten, dat heet calprotectine. En je kan de ontstekingswaarden in je bloed meten, dat is het CRP.
Deze waarden schommelen een beetje bij iedereen. Daarom wordt er altijd vanuit gegaan dat een calpro tussen de 0-50 ongeveer ‘normaal’ is. En een CRP tussen de 0-10. Zo ongeveer, het ene ziekenhuis rekent iets ruimer of juist iets minder ruim.
Deze uitslag maakt me gelijk weer onzeker. Zie ik iets over het hoofd?
En nu mijn situatie. Vorige week zag ik mijn nieuwste calpro-waarde in mijn online ziekenhuisomgeving staan. De waarde was dit keer 1040, bijna een verdubbeling van de vorige keer. En daar schrok ik van. Ik heb namelijk vrij weinig (buik)pijn. Wel ben ik erg moe. Dat kan dus een teken zijn dat er weer een opvlamming aankomt. Of ik zit er al middenin, dat moet nog blijken. Ik baalde natuurlijk meteen weer, want ik ben de laatste maanden zo hard bezig geweest om mijn darmen zo rustig mogelijk te krijgen. En dan deze uitslag. Het maakt me ook gelijk weer onzeker; mis ik iets? Zie ik iets over het hoofd? Voel ik me wel zo goed als ik denk? Nu zegt deze waarde niet altijd alles, er zit nog wel wat marge in. Maar goed, tussen 50 en 1040 zit nogal een groot gat. Een teken dat er dus wel iets aan de hand is.
Deze week heb ik een gesprek (gehad) met de MDL-arts en bloed laten prikken. Ik ben heel benieuwd wat daar uit komt en wat het plan van aanpak wordt. Als dat er is, want ook dat spookt wel eens door mijn hoofd. Wanneer zijn er geen mogelijkheden meer? Heb ik nog genoeg medicatie om te proberen? Allemaal vragen waar ik nu nog geen antwoord op heb. En hopelijk hoef ik ze ook niet te stellen. De ontwikkeling van medicatie gaat gelukkig door, en ik hoop dat er ooit één bijzit waar ik een jaar of 15-20 mee vooruit kan.
Voor nu probeer ik deze uitslag maar naast me neer te leggen. Het is wat het is. Ik laat het allemaal op me afkomen. Belangrijker is om te genieten van de leuke dingen en de dingen die wél goed gaan. Want dat zijn de lichtpuntjes die ervoor zorgen dat ik de donkere dagen weer goed doorsta.
Valerie (30) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.