Afgelopen vrijdag was het Wereld IBD dag. Een dag om aandacht te vragen voor IBD. Ik moet toegeven dat ik er de afgelopen jaren niet vaak bij stilgestaan heb. Uiteraard vind ik het wel belangrijk dat er aandacht aan wordt geschonken, zodat meer mensen weten wat het inhoudt om IBD te hebben.
Maar ik was in die periode druk met overleven en de dag door zien te komen. Ik voelde niet de behoefte om er ook nog eens de nadruk op te leggen dat ik een chronische ziekte heb.
Afgelopen vrijdag stond ik er voor het eerst wel écht bij stil. De laatste weken voel ik mij redelijk goed, iets waar ik dankbaarder voor ben dan normaal. Ik ben mij er namelijk van bewust dat het ook anders kan. De afgelopen jaren heb ik zoveel meegemaakt dat ik het soms het liefste allemaal zou willen vergeten. Maar dat kan niet!
Vorige week was mijn 31e verjaardag. Ik besefte ineens dat ik alweer ruim acht jaar in de IBD-molen zit. Ruim twee jaar zoeken naar een diagnose; onderzoek na onderzoek, bijna allemaal traumatisch. Daarna allerlei medicatie die mijn lichaam afstootte. Keer op keer op de spoed belanden. Operatie na operatie. Ruim 35 kilo afvallen, omdat ik geen eten binnen kon houden. Huilend naar mijn bord eten kijken, omdat ik zo’n honger had, maar het fysiek niet naar binnen kon krijgen. Fistels die zo ontstoken waren, dat ik vrijwel niet kon zitten of lopen. Mijn energieniveau zat op nul. Ik moest in het ziekenhuis in een rolstoel van A naar B. En dan ook nog een stoma op mijn 26e. Niet hoe ik het voor me zag op die leeftijd. De pijn, bijna ondraaglijk.
Ik durf het leven weer positief te bekijken, omdat ik weet wat ik aan kan.
IBD kent geen leeftijd was het thema van Wereld IBD Dag. En dat klopt, jong en oud kunnen er mee te maken krijgen. In wat voor vorm dan ook. Daarom is het belangrijk je lichaam te waarderen als je gezond bent, want die gezondheid is niet vanzelfsprekend. Ik weet wel dat ik de afgelopen jaren meer over mijzelf heb geleerd dan wanneer ik dit allemaal niet zou hebben meegemaakt. Ik durf het leven weer positief te bekijken, omdat ik weet wat ik aan kan. Ik ben sterker dan ik dacht.
Valerie (30) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.