Jarenlang werd Valerie (30) niet serieus genomen met haar klachten. Tijdens een darmonderzoek liep ze ook nog een trauma op. De combinatie zorgde voor depressie en PTSS. Nu vertelt zij haar verhaal aan Crohniek.
‘In januari 2016 ging ik met last van mijn slokdarm naar de huisarts. Die vond mij te zwaar; het zou maagzuur zijn en ik moest afvallen. Ik werd naar huis gestuurd maar het ging niet over. Na lang aandringen kreeg ik een maagonderzoek. Daar kwam niks uit behalve dat ook de internist dacht dat mijn gewicht de oorzaak zou zijn. Ik voelde me niet serieus genomen.
Toen sloeg het over naar mijn darmen en begon ik af te vallen. Ik kon niets anders dan op de wc zitten en slapen. Op een dag kwamen mijn ouders terug van vakantie. Ze schrokken van hoe ze me zagen en zeiden tegen de huisarts: ‘jullie moeten nu bloed gaan prikken’. Mijn ontstekingswaarden bleken torenhoog. Toen mocht ik naar het Refaja Ziekenhuis in Stadskanaal. Het was inmiddels september.
De internist vermoedde Crohn, maar moest in de darm kijken. Er werd me verzekerd dat ik met een roesje in slaap zou zijn. Maar het werkte niet; ik was gewoon wakker. Toen raakte ik in paniek. De verpleegster zei: ‘we moeten door, want de volgende ligt te wachten. Niet huilen, je maakt het jezelf alleen maar moeilijk.’ Uiteindelijk begonnen ze gewoon met het onderzoek terwijl ik helemaal overstuur was.
Vanaf dat moment kreeg ik paniekaanvallen en stress als iemand onverwachts achter me stond. Alle interne onderzoeken en aanraking werden een trigger voor me. En ik werd alleen maar zieker. Inmiddels was ik 35 kilo afgevallen en lag ik op de bank te creperen. Toen heb ik gevraagd of ik naar het UMCG kon voor een second opinion.
Voor het eerst in twee jaar werd ik serieus genomen. Ook mijn long- en gewrichtsklachten, die bij het Refaja onbegrepen waren, werden bij mijn nieuwe arts gehoord en aan de Crohn gekoppeld. Dat voelde zo goed. Hier wordt geluisterd en meegedacht. Ook kreeg ik een maatschappelijk werker en EMDR voor mijn trauma.
De ontsteking zat in mijn dunne darm. Via een videocapsule had ik na drie dagen een diagnose. Inmiddels heb ik een colostoma. Pas nu, vijf jaar later, heb ik medicatie die werkt.
Voordat ik Crohn kreeg was ik een vrolijk mens met een grote sociale kring. Door de ziekte wordt die al kleiner. Maar ook als mens ben ik veranderd. Ik raak in paniek als ik een rare plek heb bij mijn stoma. ‘Als ze het maar niet hoeven te onderzoeken’, denk ik dan.
Ik was altijd heel spontaan, maar nu houd ik liever controle over dingen. Ik Google alles, heb vragen paraat, wil niet voor onverwachte dingen komen te staan. Maar sommige dingen kan ik niet controleren: als iemand in het ziekenhuis een slechte dag heeft kan dat invloed hebben op mij.
Ook kan ik nu heel slecht tegen conflict, stress en stemverheffing. Dat triggert de herinnering aan dat onderzoek. Al die stress slaat ook weer op mijn darmen. Ik krijg meer en andere ontlasting, meer lekkages. Ook huil ik veel sneller dan vroeger.
Het heeft veel effect op mijn privéleven. Ik heb nog nooit een relatie gehad en dit maakt het niet makkelijker. Door dit trauma ga ik niet snel de intimiteit opzoeken. Ik scherm dat een beetje af, zet een muur op: tot hier en niet verder.
Als die scopie een goede ervaring was geweest, vooral de begeleiding, dan had ik de periode daarna heel anders beleefd. Ik voelde me een voorwerp; er was geen tijd voor mijn emoties. Ik had er op dat moment waarschijnlijk een abces zitten. Dan is het logisch dat het extra zeer doet.
Door al die slechte ervaringen krijg je het gevoel dat je er niet toe doet. Ik ben geen nummer, maar een mens met een verhaal. Daarom wil ik mijn verhaal vertellen: als er ook maar één lezer herkenning vindt, dan heb ik al wat bereikt.
Lees gewoon mijn dossier en erken wat er is!
Een chirurg moest een keer intern voelen aan mijn stoma. Toen ik schrok begon hij te lachen. Hij zei: ‘je kan geen pijn voelen want er zitten geen gevoelszenuwen in’. Maar hij snapte het niet. Het gaat niet om het onderzoek, maar om hoe ik het ervaar. Als je iets traumatisch hebt meegemaakt voel je paniek. Je kan niet meer rationeel denken. Later dacht ik: ‘lees gewoon mijn dossier en erken wat er is. Wimpel het niet weg.’
Ik denk dat mensen die anderen zo behandelen het zelf niet door hebben. Ik werk ook in de zorg en let er nu nog meer op hoe ik naar anderen ben. Als ik iemands dag beter of vrolijker kan maken dan doe ik dat. Jammer dat veel mensen niet beseffen wat hun woorden teweeg kunnen brengen.’
Valerie blogt maandelijks voor Crohn & Colitis NL. Je vindt haar blogs op onze social media kanalen en op onze website bij de ervaringsverhalen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.