Ervaringsverhaal

Glennis: Mijn buik lijkt wel een landkaart

Na meer dan 30 operaties, abcessen, fistels en andere complicaties is Glennis Letterie (36) uitbehandeld voor haar ziekte van Crohn. Ze vertelt over haar ervaringen, haar trauma en hoe ze zich ondanks alles staande houdt.

‘Het begon allemaal met het eerste darmonderzoek. Het roesje werkte niet en de darm was zo ontstoken dat de arts er niet doorheen kwam. De verpleegkundigen begonnen heel hard op mijn buik te duwen. Schreeuwend van pijn heb ik ze weggeduwd. Ik dacht: dit doe ik nooit meer. Toen kreeg ik de diagnose Crohn.

Traumatisch

Ik kreeg angst- en paniekaanvallen. Dan stond ik voor de ingang van het ziekenhuis maar ging ik niet naar binnen. Het benauwde me. Iets in me zei: ‘wegwezen hier! Zoek een veilige plek’. Als ik was opgenomen liet ik mezelf tegen alle advies in ontslaan. Ook begon ik nachtmerries en herbelevingen te krijgen. Er werd depressie en PTSS vastgesteld.
Het meest traumatische dat ik heb ervaren was toen het bloed op de wc van de spoedeisende hulp uit mijn anus spoot. Ik heb het toen opgevangen, zo’n hele spuugbak vol. Wat ik ook moeilijk vond was toen ik via mijn stoma en mijn endeldarm twee liter bloed verloor op een dag. Bij het hechten kreeg ik een kalmeringsmiddel, anders had ik het niet volgehouden.

Rustgevende injectie

In 2018 heb ik drie maanden in het ziekenhuis gelegen met fistelgangen, spoedoperaties om de stoma te verplaatsen en een stuk darm te verwijderen. Daarna kreeg ik abces op abces, parastomale fistels, cutane Crohn. Mijn artsen zeiden: je moet naar een academisch ziekenhuis. Ik kwam terecht in Leiden.
Ook daar voelde ik een flinke drempel om binnen te stappen. Het idee dat je uitbehandeld bent – dat ben ik nog steeds – kostte me moeite. Gelukkig was het contact daar super. Ik kreeg alle tijd om te vertellen wat ik nodig heb en was open over mijn trauma’s. Standaard krijg ik nu rustgevende injecties bij opnames en de psychiatrisch verpleegkundige komt altijd langs voor een gesprek.

Operaties

In de afgelopen 4 jaar ben ik meer dan 20 keer geopereerd. Twee van die operaties waren gepland, de rest was allemaal met spoed. Dan kwam ik op de poli, mocht ik vanwege de ernst niet meer weg en lag ik dezelfde dag nog op de OK. Op een gegeven moment durf je dan niet meer naar de poli, want de angst dat je moet blijven is groot. Ik had heel erg het gevoel dat mijn lijf faalde en raakte compleet de controle kwijt.
Een keer heeft het me bijna mijn leven gekost. Op een dag ik had een afspraak met de chirurg. De cd-scan zag er positief uit, maar ’s nachts werd ik wakker van de pijn. De huisarts dacht aan een abces en zei: je moet naar Leiden bellen. Ik dacht: ik ben daar net geweest, ze zien me aankomen. Dus ik deed het niet.

De avond erna was ik bezig met het verzorgen van mijn fistels in de buikwand en de thuiszorg schrok zich een hoedje van hoe het eruitzag. Zij heeft toen de ambulance gebeld. Eenmaal in het ziekenhuis bleek ik twee perforaties te hebben en een stuk afstervende darm. Daar liep ik blijkbaar gewoon mee rond. Toen ik weer geopereerd moest worden was ik zo moe dat ik vroeg: mag ik weigeren? De chirurg zei: dat zou ik niet doen. Ik had toen twee operaties in twee dagen tijd.
De afgelopen periode lag ik om de week op de OK. Zo was ik vlak voor de kerst weer geopereerd zodat ik de kerst rustig thuis kon doorbrengen. Op eerste kerstdag zag de dame van de thuiszorg dat de huid onder de stomaplak vuurrood was. Eronder zat een pusblaasje. Per minuut kon je het zien groeien; het is frustrerend hoe snel dat bij mij ontstaat. Het barstte. Vlak na de kerst werd ik dus weer geopereerd.
Mijn buik is net een landkaart. Op een gegeven moment was mijn buik aan beide kanten behangen met seton-drains. Ook is mijn stoma drie keer verplaatst. Ik werd gewoon bang om die stomaplak eraf te halen. Naast mijn vaste chirurg laat ik ook niemand aan mijn buik zitten.

Er heerst een taboe op trauma

Omdat ik ben uitbehandeld voelt het soms zo zinloos. Wat ik in therapie heb geleerd is om niet te vermijden en weg te lopen, dat maakt de angst alleen maar groter. Als het me heel hoog zit, kan ik de verpleegkundige bellen of het op papier zetten. Zo kan ik mezelf makkelijker uiten.

Ik merk dat veel mensen er niet over durven praten. Er heerst een taboe op trauma. Uit ervaring weet ik dat het goed is om open en eerlijk tegen je behandelaar te zijn. Alle zorgmedewerkers vragen nu hoe ik het vind gaan en hoe het beter kan. Bij de narcose mag ik bijvoorbeeld zelf het zuurstofkapje vasthouden. Het zijn kleine dingen, maar mij geeft het een gevoel van regie. Dat maakt het iets draaglijker.’

Glennis op radio te horen

Op Wereld IBD Dag 2023 vertelde Glennis bij Omroep Zeeland over de impact van haar ziekte op haar leven. Ook Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL deed aan de uitzending mee.

 

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: