Wie jonge kinderen heeft, weet hoe vermoeiend dit soms kan zijn. Maar dat je elke avond tegelijk met je kinderen naar bed moet, dat hoeven de meeste jonge ouders niet. De Amersfoortse Jane van der Vloodt (42), die sinds 2006 de ziekte van Crohn heeft, wel. Want ook al is haar chronische darmziekte al jarenlang rustig, de chronische vermoeidheid, waar veel mensen met deze ziekte mee te maken hebben, is er altijd.
De vermoeidheid en dagelijks vier à vijf keer diarree zijn voor Jane een constante herinnering dat zij een ziekte heeft die nooit meer weggaat. De meeste last heeft ze van haar gebrek aan energie, dat vindt ze vooral vervelend voor haar dochters van acht en vier. ‘De belangrijkste tijd op een doordeweekse dag is als de kinderen uit school komen. Ik probeer dan om nog voldoende energie te hebben om er voor hen te zijn, en om te koken en het hele bedritueel mee te maken.’
‘Mijn oudste dochter wil het liefst elke dag afspreken na school’ vervolgt Jane. ‘Echter, voor mij zijn twee van die stuiterballen tot 17.00 uur heel lastig, net als ik de minste energie heb.’
Jane wil niet dat iedereen weet dat zij Crohn heeft. ‘Consequentie daarvan is dat ik op echt slechte dagen niet altijd durf voor te stellen dat mijn dochter bij het vriendinnetje afspreekt. Ik wil toch een soort gelijkwaardige verdeling van bij ons en bij hen. Ouders die ik goed ken, begrijpen me als ik aangeef dat ik te moe ben. Maar ouders die niet weten dat ik Crohn heb, daarbij durf ik niet over mijn vermoeidheid te beginnen. Want ik ben bang voor reacties als: we zijn allemaal wel eens moe. Of jij werkt niet, dus je hebt tijd zat.’
‘Het allerbelangrijkste is dat mijn gezin achter me staat en begrijpt wat mijn Crohn voor mij betekent’ zegt Jane. ‘Ik probeer om met alles mee te doen met ons gezin, en met familie en goede vrienden.’ Gelukkig hebben deze mensen allemaal begrip voor haar gebrek aan energie. ‘Zelf betaal ik wel de prijs voor het meedoen met alles. Want hierdoor heb ik geen energie meer om dingen voor mezelf te doen, zoals werken, of een keer gaan winkelen als ik daar zin in heb. Of ’s avonds iets leuks doen buiten de deur. Dat zit er ook niet in. En ook niet zoiets simpels als ’s avonds lekker op de bank zitten en kletsen met mijn man. Dan lig ik al op bed, want ik heb rond 20.00 uur allang alle energie van die dag opgebruikt.’
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.