Onderzoek

Patiëntperspectief over operaties en wetenschappelijke studies

In 2023 is de End2End studie gestart. Deze studie onderzoekt welk type darmverbinding bij een chirurgische ingreep de terugkeer van de ziekte van Crohn het beste voorkomt. De studie vergelijkt drie verschillende verbindingen. Crohn & Colitis NL participeert vanuit patiëntenperspectief in deze studie.
Begin 2024 hebben we een onderzoek uitgezet om inzicht te krijgen in de ervaringen en perspectieven van respondenten over hun recente operaties. En ook om hiermee de End2End studie aan te scherpen vanuit het patiëntenperspectief, en om suggesties te doen hoe de studie nog beter onder de aandacht kan worden gebracht bij potentiële deelnemers Denk hierbij aan eenvoudiger taalgebruik en dat de onderzoeker beeldbelt met deelnemers in plaats van gewoon bellen of mailen.

Resultaten

Uit het onderzoek blijkt dat de meeste respondenten blij waren dat ze werden geopereerd, hoewel een behoorlijk percentage ook angst en zorgen rapporteerde. De respondenten geven aan dat zij de voorkeur geven aan een gezamenlijk gesprek met de chirurg, de MDL-arts en henzelf over een mogelijke operatie. Ruim de helft van de respondenten (55%) geeft verder aan wel eens deel te hebben genomen aan medisch wetenschappelijk onderzoek. Het onderzoek biedt waardevolle inzichten in de ervaringen en opvattingen van patiënten over operaties. Meer informatie vind je op onze website.

Aanbevelingen

Het onderzoek biedt waardevolle inzichten in de ervaringen en opvattingen van patiënten met betrekking tot operaties.

  • Om een goed besluit te kunnen nemen over wel/niet opereren is de mening van de MDL-arts voor de patiënt belangrijk, en ook de mening van de chirurg. Een gezamenlijk gesprek (patiënt, MDL-arts en chirurg) is wenselijk.
  • Opereren kan in eerder stadium- als behandeloptie – in de overweging worden meegenomen. Een vijfde van de respondenten vond het jammer dat de optie opereren niet eerder is besproken.
  • De mening van de arts is belangrijk om een goede overweging te kunnen maken om mee te doen aan wetenschappelijk onderzoek. Face-tot-face contact (of beeldbellen) om meer begrijpelijke uitleg te krijgen over het onderzoek heeft de voorkeur.
  • Het is van belang om begrijpelijke informatie te verstrekken over het medisch wetenschappelijk onderzoek, evenals de noodzaak van duidelijke communicatie over risico’s en veiligheid, om de deelnamebereidheid te vergroten.
  • Het kan voor patiënten als onprettig worden ervaren dat zij niet weten welke behandeling zij krijgen. Als dit voor de studie minder belangrijk is, is het advies om de patiënt hier wel over te informeren om zo de deelnamebereidheid te vergroten.
  • Koppel resultaten of tussentijdse resultaten van het onderzoek altijd terug aan de deelnemers.

Het complete rapport is per mail op te vragen bij Daniëlle van der Horst.

 

Delen op social media: